活動報告

01/01（水）7月県民センターの予約（医療相談会用）
02/01（土）第23回相談・交流コーナー（県民センター10階）
　　　　　　4名の方が来られ役員3名と交流会を持った
02/09（日）ボウリング大会と会員懇親会
03/14（土）CCFJ理事会
04/12（日）県民センターのロッカーに会報等を収納
05/02（土）会報９８号発送
05/16（土）ＺＯＯＭによる役員会
05/17（日）総会を予定していたがコロナにより中止（書面による総会に変更）
05/30（土）第24回相談・交流コーナー（ZOOM)
06/20（土）ＣＣＦＪウェブ医療講演会に参加
06/27（土）ＺＯＯＭによる役員会
08/15（土）ＺＯＯＭによる役員会
09/05（土）第25回相談・交流コーナー（ZOOM)
10/16（金）難病対策委員会傍聴
10/17（土）ＣＣＦＪ医療講演会参加
11/01（日）来年5月の総会会場予約
11/07（土）JPAフォーラム（WEB)参加
11/22（日）ＺＯＯＭによる役員会
11/23（月）IBDNWEB総会参加
12/05（土）第26回相談・交流会コーナー（ZOOM)
12/10（木）難病対策委員会傍聴
12/27（日）会報９９号発送

2019年

01/19（土）日本炎症性腸疾患学会主催　市民公開講座（東京医科歯科大学）　役員3名が参加
02/02（土）第18回相談・交流コーナー（県民センター9階）
　　　　　　　3名の方が来られ役員5名と交流会を持った
02/17（日）ボウリング大会（ラウンドワン）と懇親会（東横浜ライブハウス）
02/28（木）RDD（世界希少・難治性疾患の日）大手町イベント見学
03/10（日）CCFJ医療講演会（日本大学病院）　役員2名が参加
03/11（月）製薬協セミナー（日本橋）　役員1名が参加
03/23（土）神奈川難病連主催RDDイベント（かながわ県民センター）
　　　　　　 患者当事者のために学ぼう” 実行委員会主催　慢性疾患・難病を持つ患者にとっての医療制度改革　勉強会（文京シビックセンター）
04/06（土）第18回相談・交流コーナー（県民センター10階）
　　　　　　6名の方が来られ役員6名と交流会を持った
　　　　　　午前中に役員会と会報95号発送作業を行った
04/21（日）午前中役員会、午後から会計監査（桜木町クリーンセンタービル会議室）
05/12（日）かながわコロン総会及び交流会（桜木町　健康福祉会館）
05/18（土）EAファーマ、NPO法人Check、IBDネットワークなどが行った多機能トイレのチェックイベントに
　　　　　　参加（かながわコロンは葛西臨海公園を担当）
05/25（土）日本炎症性腸疾患協会（CCFJ）総会とミニ講演会
　　　　　（かながわコロンから2名が参加）
06/01（土）第19回相談・交流コーナー（県民センター10階）
　　　　　　4名の方が来られ役員3名と交流会を持った
07/06（土）医療相談会　（相談医　米沢先生　県民センター　5名の相談者と役員）
08/03（土）第20回相談・交流コーナー（県民センター10階）
　　　　　　6名の方が来られ役員5名と交流会を持った
08/25（日）臨時役員会（県民センター10階）
09/06（金）横浜市鶴見区主催　医療講演会（辰巳先生　役員2名参加しコロンの紹介）
09/07（土）県民センター前歩道にてトイレカード配布
09/22（日）役員会（県民センター10階）
09/28（土）CCFJ医療講演会（札幌厚生病院）
10/05（土）第21回相談・交流コーナー（県民センター10階）
　　　　　　5名の方が来られ役員3名と交流会を持った
10/21（月）第3回難病・小児慢性特定疾病研究・医療ワーキンググループ　傍聴
10/27（日）バーベキュー大会（こどもの国）参加者9名
11/16-17（土・日）IBDネットワーク総会（姫路）1名参加
11/24（日）横浜市旭区主催　医療講演会（国崎先生　役員1名が参加しコロンの紹介）
11/29（金）製薬協セミナー　役員1名参加
12/07（土）第22回相談・交流コーナー（県民センター10階）
終了後に会報発送 4名の方が来られ役員5名と交流会を持った

2018年

02/02（金）厚労省と議員会館に難病法に関する要望書提出（IBDネットワーク）
02/03（土）第12回交流・相談コーナー（県民センター14階）
02/11（日）日本炎症性腸疾患学会主催　第1回市民公開講座
02/18（日）ボウリング大会と懇親会
03/01（木）CCFJ理事会
03/17（土）CCFJシンポジウム（東京山手メディカルセンター）
03/24（土）かながわ県民センターロッカー移動（大型ロッカー抽選に漏れたため）
04/07（土）第13回相談・交流コーナー（県民センター10階）２名参加
　　　　　 　役員4名参加
　　　　　 　午前中に会報92号発送
05/12（土）役員会と会計監査（県民センター9階）
　　　　　 　毎日新聞の取材対応
05/20（日）総会と交流会（県民センター709号室）
05/27（日）難病連理事会（退会の申し出をして受理された）
06/02（土）第14回相談・交流コーナー（県民センター9階）参加者ゼロ
　　　　　　 役員4名参加
06/09（土）CCFJ総会（東京女子医大）
07/08（日）医療相談会（県民センター）会員３名と役員7名参加
　　　　　　 午前中に会報93号発送
08/04（土）第15回相談・交流コーナー（県民センター9階）
　　　　　 　役員が4名待機したが参加者はなかった
08/17（金）横浜市都筑区主催医療講演会に患者会として参加。かながわコロンの紹介を行った
08/26（日）CCFJの子供キャンプ（長瀞）に日帰りで参加
09/30（日）CCFJ医療講演会（水戸）
10/06（土）第16回相談・交流コーナー（県民センター9階）
　　　　　　 参加者4名、役員6名参加
10/14（日）バーベキュー大会（こどもの国）参加者14人
11/10（土）IBDネットワーク総会（東京）今年はかながわコロンからは参加者なし
12/0１（土）第17回相談・交流コーナー（県民センター9階）
　　　　　　 5名の方が来られ役員6名と交流会を持った
12/03（月）JPA国会請願行動　役員1名が参加

2017年

02/04（土）第6回相談・交流コーナー（県民センター14階）
02/13（月）神奈川県教育委員会へUCガイドブック配布依頼
02/19（日）ボウリング大会
03/04（土）藤沢市UCセミナーに参加　講師は国崎先生
03/12（日）UCガイドブック発送（県内市町村教育委員会宛て）
04/01（土）第７回相談・交流コーナー（県民センター13階）会報89号発送作業
04/30（日）役員会及び会計監査、難病連落語鑑賞会
05/13（土）総会及び交流会（健康福祉センター）
05/29（月）JPA国会請願（議員会館）、ヤンセンファーマメディアセミナー
06/03（火）第８回相談・交流コーナー（県民センター14階）
06/24（土）CCFJ総会及び講演会
07/09（日）医療相談会（板橋先生　県民センター711号室）役員会及び会報90号発送作業
07/20（木）アトムカードからＩＢＤＮへ寄付金授与式（品川）
07/23（日）難病連理事会
08/05（土）第9回交流・相談コーナー（県民センター14階）
08/08（火）武田薬品と面談（大阪講演会打ち合わせ）
08/24（木）茅ヶ崎市医療講演会にコロンとして参加
08/31（木）ＥＡファーマのインタビューを受ける（ＩＢＤＮ委員として）武田薬品と面談（大阪講演会打ち合わせ）
09/02（土）臨時会報、ＩＢＤニュースの発送、夕方から暑気払い
09/10（日）ＩＢＤＮ理事会
09/13（水）武田薬品吹田研修所にてＩＢＤＮ代表として講演
09/21（木）小田原市医療講演会にコロンとして参加
09/24（日）難病連理事会
09/30（土）横浜市神奈川区の医療講演会にコロンとして参加
10/07（土）第10回交流・相談コーナー（県民センター14階）厚労科研の就労に関するアンケート発送
10/22（日）バーベキュー大会（台風により中止）
11/25-26（土日）IBDネットワーク総会（大阪）
12/02（土）第11回交流・相談コーナー（県民センター14階）
12/02（土）会報91号発送

2016年

01/09（月）役員会
01/24（日）難病連理事会
02/14（日）ボーリング大会＆懇親会（会食）
03/04（金）ＣＣＦＪ理事会
03/06（日）役員会、会報８６号発奏
03/27（日）難病連理事会　
04/02（土）第１回相談・交流コーナー（県民センター14階）　
04/05（火）会長職務引き継他　
04/12（火）会計監査　
04/24（日）障害者差別解消法講演会、ＩＢＤ患者のための生保説明会
04/30（土）会長業務引き継ぎ
05/01（日）会場予約
05/08（日））かながわコロン総会と交流会
05/10（火）郵便局変更手続き（横浜から板橋）
05/15（日）難病連会報封入作業
05/20（金）難病連会報発送
05/28（土）難病連理事会
05/29（日）医療相談会の案内等発送作業
06/04（土）第２回相談・交流コーナー（県民センター14階）
06/11（土）ＣＣＦＪ総会
06/19（日）千葉ＩＢＤ主催鈴木康夫先生医療講演会に参加
06/25（土）難病連総会と福島先生医療講演会
07/09（土）難病連江口先生医療講演会
07/17（日）医療相談会　国崎先生
08/06（日）第３回相談・交流コーナー（県民センター14階）
08/26（金）三崎町主催講演会に出席　講師は横須賀共済病院　消化器内科　渡辺秀樹先生
09/17（土）ＣＣＦＪ講演会　三井生命横浜支社
09/17（土）K-CON交流会　IN　横浜
09/24（土）難病連理事会
10/01（土）難病連　赤い羽根募金協力
10/01（土）第4回相談・交流コーナー（県民センター14階）
10/05（水）港南区ＩＢＤセミナーに患者会代表として参加　講師は小金井先生
10/09（日）11月26日の交流会案内他の発送作業
10/15（土）いしかわ結の会10周年記念講演会に出席　講師は杉田先生
10/29（土）緑区ＩＢＤセミナーに患者会代表として参加　講師は国崎先生
11/19-20（土日）ＩＢＤＮ総会IN大宮
11/26（土）交流会、役員会
12/01（土）第5回相談・交流コーナー（県民センター14階）
12/10（土）難病連会報封入作業
12/13（火）難病連会報発送

2015年

01/07（土）ＩＢＤＮ業務（厚労省西沢研究班研究報告会傍聴）
02/08（日）ボーリング大会＆懇親会（会食）
01/14（土）難病連主催講演会「新しい難病法における神奈川県の取り組み」
01/25（水）会報８２ 号発送
03/14（土）ＣＣＦＪ講演会「炎症性腸疾患と就労」
03/15（日）役員会
03/19（木）ＣＣＦＪ理事会
03/22（日）難病連理事会
04/04（土）ＩＢＤＮ業務（ＪＰＡ理事会）
04/05（日）ＩＢＤＮ業務（ＪＰＡ幹事会）
04/06（月）ＩＢＤＮ業務（厚労省要請行動）
04/12（日）役員会、会計監査、総会通知等発送業務
05/09（土）ＩＢＤＮ業務（ＪＰＡ臨時理事会）
05/10（日）総会・交流会、役員会
05/12（火）ＩＢＤＮ業務（ＪＰＡ監査）
05/14（木）難病連会報袋詰め
05/17（日）難病連理事会
05/23（土）ＩＢＤＮ業務（ＪＰＡ理事会）
05/24（日）ＩＢＤＮ業務（ＪＰＡ十周年記念総会、難病法成立一周年記念）
05/25（月）ＩＢＤＮ業務（国会請願行動）、
05/26（火）ＩＢＤＮ業務（３９回難病対策委傍聴）、
06/13（土）ＣＣＦＪ総会
06/16（火）ＩＢＤＮ業務（４０回難病対策委傍聴）
06/24（水）難病連業務（横浜市有償移動サービス運営協議会）
06/28（日）難病連総会
07/12（日）医療相談会　木村英明先生
07/26（日）難病連理事会
08/12（水）会報8４号発送
08/20（木）ＩＢＤＮ業務（４２回難病対策委、第２回疾病対策部会傍聴）
08/29（土）役員会
09/12（土）かながわコロン三十周年記念パーティ
09/13（日）ＩＢＤＮ横浜理事会
09/17（木）ＩＢＤＮ業務（患者申し出で療養公開ラウンドテーブル傍聴）
09/19（土）ＣＣＦＪ講演会
09/27（日）難病連理事会
10/01（水）難病連業務（赤い羽根募金）　
10/31（土）役員会、11/28交流会通知発送
11/07（土）難病慢性疾患フォーラム
11/20（金）栄保健所講演会（小金井先生）患者会紹介に役員派遣
11/22（日）難病連理事会
11/28（土）会員交流会
12/08（火）難病連会報袋詰め
12/20（日）ピア相談員研修会、役員ほか派遣

2014年

02/01（土）発送業務（会報８０号、ＩＢＤニュース５３号）ボラ依頼
02/16（日）コロンボーリング大会・親睦交流会
02/23（日）難病連業務　（第２回かながわ難治性疾患シンポジウム）
03/27（木）ＣＣＦＪ理事会
03/29（日）コロン役員会と発送業務（総会通知、年会費請求ほか）
04/13（日）コロン会計監査
05/11（日）総会、交流、役員会会
05/12（月）ＩＢＤＮ業務（ＪＰＡ監査）
05/13（火）会報袋詰め
05/19（月）ＩＢＤを理解する日イベントに参加
05/20（火）ＩＢＤ業務（参議院委員会傍聴）、
05/24（土）ＩＢＤＮ業務（ＪＰＡ理事会）
05/25（日）ＩＢＤＮ業務（ＪＰＡ総会）
05/26（月）ＩＢＤＮ業務（ＪＰＡ国会請願）
06/07（土）難病連業務（ＭＧ全国フォーラムに参加）
06/08（日）西部ＣＤクラブにて難病問題と語りＰＪの講演を行う
06/10（火）東京新聞の取材を受ける、
06/26（木）ＣＣＦＪ理事会
06/29（日）難病連総会（理事長交代 目→冨田）
07/12（土）ＩＢＤＮ業務（ＪＰＡ理事会）
07/13（日）医療相談会　飯塚文瑛先生
07/20（日）難病連理事会
08/10（日）ＩＢＤＮ業務（奈良市民公開講座に参加）
08/11（月）会報８１ 号発送 会員支援あり
08/30（土）ＩＢＤＮ業務（Ｋ-con、関東エリア交流会）
09/07（日）ＩＢＤＮ業務（神戸理事会）
09/14（日）役員会、座談会のお知らせ発送
09/15（月）かながわ難病相談・支援センター主催就労懇談会
09/20（土）ＣＣＦＪ講演会、「知っておきたい 炎症性腸疾患との上手な付き合い方」
09/28（日）難病連理事会
10/01（水）難病連業務（赤い羽根募金、会員支援あり） 会費再請求
10/05（日）役員会就学・就労座談会
10/11（土）難病連業務（全国一斉署名活動）
11/12（水）難病連業務（有償移動サービス運営協議会）
11/15（土）ＩＢＤＮ東京総会、懇親会
11/16（日）ＩＢＤＮ東京総会、講演会
11/23（日）難病連理事会
12/06（土）ＩＢＤＮ業務（ＪＰＡ理事会）
12/08（月）ＩＢＤＮ業務（厚労省要請）
12/14（日）役員会
12/25（日）難病連理事会

2013年

04/06（土）ＩＢＤＮ業務（ＪＰＡ理事会）
04/07（土）ＩＢＤＮ業務（厚労省説明会、ＪＰＡ幹事会）
05/09（水）ＩＢＤＮ業務（ＪＰＡ監査）
05/13（月）難病連会報発送準備
05/19（日）総会、親睦交流会、役員会
05/23（木）難病連監査
05/25（土）ＩＢＤＮ業務（ＪＰＡ理事会）
05/26（日）ＩＢＤＮ業務（ＪＰＡ総会、交流会）
05/27（月）ＩＢＤＮ業務（国会請願行動）
06/09（日）難病連理事会、運営委員会
06/22（土）ＣＣＦＪ理事会、総会
06/30（日）難病連総会
07/14（日）難病連理事会
07/21（日）会員医療相談会
08/10（土）厚労省渡辺研究班第１２回市民公開講座
08/25（日）コロン役員会
09/01（日）ＩＢＤＮ理事会、厚労省意見交換会
09/07（土）ＩＢＤＮ業務（ＪＰＡ理事会）
09/12（木）ＩＢＤＮ業務（難病対策委員会傍聴）
09/15（日）難病連臨時総会、難病連理事会
09/23（月、祭）ウオーク&ランフェスタ（味の素スタジオ）
09/28（土）横浜南福祉センター、国崎先生講演会　交流会助言者派遣
10/01（火）赤い羽根募金
10/12（土）ＩＢＤＮ関東エリア交流会
10/13（日）ＩＢＤ患者の就労講演会　難病センター共催
11/02（土）ＣＣＦＪ講演会
11/09（土）ＩＢＤＮ業務（難病・慢性疾患フォーラム２０１３
11/16（土）ＩＢＤネットワーク福岡総会
11/17（日）　　　〃
11/30（土）ＩＢＤＮ業務（ＪＰＡ理事会）
12/02（月）ＩＢＤＮ業務（国会要請行動）
12/08（日）コロン役員会、発送業務
12/26（日）ＩＢＤＮ業務（ＪＰＡ緊急理事会）