NPO法人 IBDネットワーク

このサイトは潰瘍性大腸炎とクローン病の患者会の全国組織である、NPO法人IBDネットワークがNPO法人健康と病いの語りディペックスジャパンの許可を得て作成したものです

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潰瘍性大腸炎の語り

潰瘍性大腸炎は大腸に潰瘍ができ、下痢や腹痛、出血といった症状を起こす病気です。また、原因が不明で難治性であり長期に療養しなければならないことから、難病(難治性疾患)として認定されている病気でもあります。詳細は「潰瘍性大腸炎について」を参照してください。
今回、この病気の体験者とその家族25名にインタビューをし、病気の体験を語って頂きました。その語りの中から1-3分の短い「語りのクリップ」を作成し、それを以下のトピックごとに分類してその映像と音声を編集しました。(音声だけの方もいます)
このデータベースは初めてこの病気の診断を受けた人やその家族が、同じような体験をした人たちの「語り」を見て、聞いて、読んで、病気と向き合う勇気と知恵を見つけて頂くために作成されたものです。できれば患者・家族だけでなく医療者の方々にも見て頂ければ、この病気の患者が何をどう感じているのかを理解して頂くことができるかもしれません。
なお、このサイトは認定NPO法人健康と病いの語りディペックス・ジャパンに正式に許可を頂き、なおかつ多大のアドバイスを頂きながら、そのホームページを見習って作成したものです。

<トピック別>

発見

外科的治療(手術)

症状

生活

内科的治療

家族の語り

語ってくれた方々(発症の年代別)

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