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このサイトは潰瘍性大腸炎とクローン病の患者会の全国組織である、NPO法人IBDネットワークがNPO法人健康と病いの語りディペックスジャパンの許可を得て作成したものです

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潰瘍性大腸炎の語り

ステロイドが効かなくなり、白血球除去療法との併用をしたがそれも効かなくなり、免疫抑制剤もするが、目立った効果が得られない。CH2B1B2

CH-2 プロフィール

診察時26歳、インタビュー時44歳(2013年1月)女性 中国地方在住。長年にわたり一通りの内科治療をしたが改善しなかったので2002年に手術をして大腸全摘した。直後は腹膜炎を起こして大変だったが、現在は元気に暮らしている。家族構成は夫と二人暮らし。

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 入退院を繰り返していた時に、白血球除去療法が出始めた頃で、まだ保険適用ではなかったんですが、先生が割と新しいもの好きな先生だったりしたので、保険効かないけどやってみましょうということで、えーと、遠心分離の方法の白血球除去療法で、週に1回とか2回とか。で、それで、その時には、割とその治療が効いて、再燃してもまたそれを外来でやってもらえば復活するのを2回か3回繰り返していました。で、最後、内科に入院した時は秋口だったんですが、まぁ、自分ではそんなに大したことないと思っていたんですけど、入院して。で、先生もそんなにひどくないと思っていたので、ご飯食べる?絶食する?って聞かれて、いや、食べれるんなら食べますと言って。で、もちろん、えーと、ステロイドは静脈からずっと入れてたんですけど、その時、何かもうステロイドが効かない感じで。で、同じように白血球除去療法も繰り返したんですけど、良くならず。で、これはもうステロイドが効かなくなっているねということで、免疫抑制剤の24時間静注の治療に変わりました。
 で、それで、ちょっと良く…まぁ、あの、ステロイドすぐに切れないので併用してる期間がありながら、で、だいぶ良くなってきたから、じゃ、免疫調整剤も経口に変えようってなった時に、経口剤にするとすごい体調が悪くなり…頭痛がしたりとか吐き気があったり、で、また下血をするようになる。で、ちょっと経口への変更はうまくいかなくて、また点滴に戻り、で、そこから絶食。もう入院してから2ヶ月経ったあたりから絶食を強いられて、なかなか退院もできず良くもならない。

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この方の語り一覧

調子が悪くなり始めたのは、平成6年の12月ぐらい。会社の忘年会で焼き肉を食べたあとに下痢をするようになった。その後風邪もかさなり・・・。CH2A1-1

母も特定疾患の病気を持っていたので、親子で同じなのかっていうので、あまりショックはなかった。入院生活も結構快適だった。 CH2A2-1

ステロイドが効かなくなり、白血球除去療法との併用をしたがそれも効かなくなり、免疫抑制剤もするが、目立った効果が得られない。CH2B1B2

ステロイドや免疫調節剤も効かず、パルス療法とか、大腸の動脈に直接ステロイドを注入するなども試したが良くならず、外科手術を決断した。CH2C1-1

手術をしたことは間違っていなかったと思うが、もっと早くやればよかったとは思っていない。 CH2C1-2

手術後は大腸がないので、便をする回数は普通の人より多いが、特に不便は感じないし、何よりなんでも食べられるのがメリットかな。CH2C4-1

2回目に人工肛門に戻してから脱水症状がひどくて家の階段も上がれないくらいだった。 CH2C4-2

腹膜炎を起こした時は肺にも水が溜まり、大変だった。CH2C4-3

夫も潰瘍性大腸炎の患者なので、お互いの気持ちもわかるが、タイプがちょっと違うところもあるので、え?って思おうこともある CH2D2-1

こんなに良い子にしてるのに悪くなるのだったら、それは人生楽しくないなということに思いまして。もうそれからは好きな時に好きなことをしようと・CH2D4-1