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このサイトは潰瘍性大腸炎とクローン病の患者会の全国組織である、NPO法人IBDネットワークがNPO法人健康と病いの語りディペックスジャパンの許可を得て作成したものです

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潰瘍性大腸炎の語り

その時は、協力してくれた家族や職場のメンバーへの申し訳なさ、それから、自分はこれでほんとに仕事を辞めなきゃいけないんではないかとか、いろんなことを考えた。 HK1A2-1

HK-1 プロフィール

診断時:29歳 インタビュー時:53歳(2012年11月)北海道地方在住。トイレが頻回になって出血もあり、痔かと思って病院に行ったら即入院となり、潰瘍性大腸炎(UC)と診断された。以来さまざまな内科治療を経験し、入院も通算7回を数えている。手術も考えたことがあるが、まだしていない。家族は妻と成人した子供が二人。

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 私の場合は、えー、いろんな症状が順番に起こるというよりも、CRPにも、え、CRPってのは血液検査の結果ですね、血液検査で行ってもほとんど予兆は取れずにいきなり出血すると、ま、出血の何日かに一回、ティッシュに付くと、という形のところからもう便器で分かる程度までこう一気に進んだりするので。あの、ま、最初は血が付いて、数日食事を控えるとかやったんですけれども、それがほとんど、もう痛みを伴って、これはもう家族にも職場にも言わないといけないなという形になって、入院という形でした。なので、ま、その時は、協力してくれた家族や職場のメンバーへの申し訳なさ、それから、ま、自分はこれで、ほんとに仕事を辞めなきゃいけないんではないかとか、いろんなことを、あの、考えました。入院してどれくらいの、治療になるのかっていうこともよく分からなかったので、入院した当初は、まあ、これで入院して直っていくんだろうという、ホッとした気持ちと、この後どういうが治療をされるのかなという不安感と、も、最初は両方強くありました。
Q:で、その後、その、再発したということはですね、その後また何度も再発するんではないかというような、そういう心配っていうのは、その時はありましたか。
 はい、あの、病気の深刻さですね。あの、当時もうその患者会に入っていて、患者会の集いの中で、いろんな経験をした人の話も聞いていました。で、その当時に、非常に、あの、当時の基準薬であるステロイドでも、なかなか症状が落ち着かずに、仕事を退職しているような人もいましたし、ま、どっちかというと当時の患者会、約20年前の患者会に来る人たちというのは、苦労人が多かった。自分はそうじゃないと、初回発作型という一回だけで終わるタイプだと信じてましたから、あ、自分もたぶんあの人たちと同じような苦労をするのかなということで。えー、患者会の中で聞いてああいうふうになるのかという気持ちと、でも、ああいう人たちでも、仕事してる人もいるっていう、まあ、明るさと暗さ両方知ってしまったが故に気持ちとしては、もう非常に不安定になったなと思っています。

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この方の語り一覧

その病院でも初めて使う機械での内視鏡検査をやって、やっと潰瘍性大腸炎の診断が下った。 HK1A1-2

その時は、協力してくれた家族や職場のメンバーへの申し訳なさ、それから、自分はこれでほんとに仕事を辞めなきゃいけないんではないかとか、いろんなことを考えた。 HK1A2-1

最初の病院の主治医と、2回目の病院では主治医が2回替わったけれど、いずれもお医者さんと意見が合わないということは特になかった。HK1A3-1

再燃した時と基本薬であるペンタサにアレルギーが出た時は非常にショックだった。HK1A4-1

パルス療法というのはステロイドを100ミリとか500ミリという単位で点滴してそれを3日間続けるというものだった。 HK1B1-1

入院中に本が読めなくなって眼科に行ったら緑内障だとわかった。ステロイドの副作用だということ  HK1B1-2

最初はステロイドの大量投与で、その後はサラゾピリン、ペンタサと使ったが、絶食状態で退院してエレンタールだけで生活したこともあった  HK1B1D1

食事に関しては、やはり脂肪分などは控えていた HK1B2D1

今一定期間入院して手術をする、そのてんびんをかけたときに、まだ、あの、てんびんかけるほど手術を早急にやろうということでもないなということです。HK1C2-1

子どもが産まれた後に、かみさんも働いていたので、かみさんのお母さんが仕事を辞めて同居してくれ、子どもの面倒も見てくれた。 HK1D2-1

この病気が夫婦の性生活に与える影響はないと思うし、子供を作ることも無理ではない。 HK1D3-1

外勤がメーンの仕事だったのを、経理というまったく未知の分野を短期間で、吸収しなければいけないということで、つらい部分とうれしかった部分とあった。HK1D4-1

自分が患者会に、最初に求めたのは、転勤に伴ってどこの病院に行ったらいいのか、誰に診てもらったらいいのかを知りたいということだった。HK1D5-1