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このサイトは潰瘍性大腸炎とクローン病の患者会の全国組織である、NPO法人IBDネットワークがNPO法人健康と病いの語りディペックスジャパンの許可を得て作成したものです

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潰瘍性大腸炎の語り

パルス療法というのはステロイドを100ミリとか500ミリという単位で点滴してそれを3日間続けるというものだった。 HK1B1-1

HK-1 プロフィール

診断時:29歳 インタビュー時:53歳(2012年11月)北海道地方在住。トイレが頻回になって出血もあり、痔かと思って病院に行ったら即入院となり、潰瘍性大腸炎(UC)と診断された。以来さまざまな内科治療を経験し、入院も通算7回を数えている。手術も考えたことがあるが、まだしていない。家族は妻と成人した子供が二人。

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 パルス療法は、ステロイドを、例えば、100ミリグラムとか500ミリグラムという単位を点滴で、短時間に体に入れると、それを3日間続けるというものでした。通常、飲んでるときは、数十ミリグラムとか数ミリグラムという単位で飲むものを、え、その、10倍、100倍という単位で一気に落として、それで症状を一気に抑えると、という目的というふうに聞いていました。
Q:それは、効果はあったんでしょうか。
 えー、ありませんでした。後で判明したんですけれども、調子が悪くなったときには、中等症と呼ばれるいわゆる中症、うんと、重症度で行くと真ん中のレベルだったので、えー、アサコールの増量試験の治験を受けていたんですね。で、その治験薬を、ま、増量、通常よりも多く飲んでいて、でも症状はどんどん悪くなっていったという状況でした。結果的にこれは、その増量した薬に対するアレルギーが、自分に起こっていたということが分かったので、えー、いくら強力なあの、ステロイドのパルス療法というものやったとしても、原因が薬だったので、意味がなかったんだろうなということです。ま、自分にとってみれば、ステロイドを使うと、視野がもっと狭くなるんではないかと、失明するんじゃないかという危険性もあったので、今から思うとやりたくなかった治療法でした。

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この方の語り一覧

その病院でも初めて使う機械での内視鏡検査をやって、やっと潰瘍性大腸炎の診断が下った。 HK1A1-2

その時は、協力してくれた家族や職場のメンバーへの申し訳なさ、それから、自分はこれでほんとに仕事を辞めなきゃいけないんではないかとか、いろんなことを考えた。 HK1A2-1

最初の病院の主治医と、2回目の病院では主治医が2回替わったけれど、いずれもお医者さんと意見が合わないということは特になかった。HK1A3-1

再燃した時と基本薬であるペンタサにアレルギーが出た時は非常にショックだった。HK1A4-1

パルス療法というのはステロイドを100ミリとか500ミリという単位で点滴してそれを3日間続けるというものだった。 HK1B1-1

入院中に本が読めなくなって眼科に行ったら緑内障だとわかった。ステロイドの副作用だということ  HK1B1-2

最初はステロイドの大量投与で、その後はサラゾピリン、ペンタサと使ったが、絶食状態で退院してエレンタールだけで生活したこともあった  HK1B1D1

食事に関しては、やはり脂肪分などは控えていた HK1B2D1

今一定期間入院して手術をする、そのてんびんをかけたときに、まだ、あの、てんびんかけるほど手術を早急にやろうということでもないなということです。HK1C2-1

子どもが産まれた後に、かみさんも働いていたので、かみさんのお母さんが仕事を辞めて同居してくれ、子どもの面倒も見てくれた。 HK1D2-1

この病気が夫婦の性生活に与える影響はないと思うし、子供を作ることも無理ではない。 HK1D3-1

外勤がメーンの仕事だったのを、経理というまったく未知の分野を短期間で、吸収しなければいけないということで、つらい部分とうれしかった部分とあった。HK1D4-1

自分が患者会に、最初に求めたのは、転勤に伴ってどこの病院に行ったらいいのか、誰に診てもらったらいいのかを知りたいということだった。HK1D5-1