NPO法人 IBDネットワーク

このサイトは潰瘍性大腸炎とクローン病の患者会の全国組織である、NPO法人IBDネットワークがNPO法人健康と病いの語りディペックスジャパンの許可を得て作成したものです

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潰瘍性大腸炎の語り

入院中に本が読めなくなって眼科に行ったら緑内障だとわかった。ステロイドの副作用だということ  HK1B1-2

HK-1 プロフィール

診断時:29歳 インタビュー時:53歳(2012年11月)北海道地方在住。トイレが頻回になって出血もあり、痔かと思って病院に行ったら即入院となり、潰瘍性大腸炎(UC)と診断された。以来さまざまな内科治療を経験し、入院も通算7回を数えている。手術も考えたことがあるが、まだしていない。家族は妻と成人した子供が二人。

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Q:はい、ほかにはどんな治療をされました。
 えーと、ペンタサでなかなか落ち着かない、自分としては直腸から始まっていくというタイプで、いきなり下血から始まると、ということでしたけれども。だんだん、まあ、下腹部の腹痛が最初に起こるとかいう予兆も、自分なりに感じることができてきたので、先生にお願いして、ペンタサの注腸が出たときには使い始めました。その前にも、あの、座薬、ステロイド系の座薬も使いましたし、それから、えー、注腸剤も使いました。ただ、ステロイドは途中から、目に影響が出ました。入院中にどうも本が読めなくなって、眼鏡屋さんに行ったら、視力が出づらいねということで、眼科を受診したところ、視野狭窄(きょうさく)が出てますと、という形で判明して、緑内障という形が、出てきてます。なので、その時点からステロイド系の薬はやめようということで、最初にはステロイド性緑内障、ま、その後には低眼圧緑内障というふうにも言われましたけども、これは今に至って左目がほとんど見えないということと、そのために手帳が交付されてると、という状態です。

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この方の語り一覧

その病院でも初めて使う機械での内視鏡検査をやって、やっと潰瘍性大腸炎の診断が下った。 HK1A1-2

その時は、協力してくれた家族や職場のメンバーへの申し訳なさ、それから、自分はこれでほんとに仕事を辞めなきゃいけないんではないかとか、いろんなことを考えた。 HK1A2-1

最初の病院の主治医と、2回目の病院では主治医が2回替わったけれど、いずれもお医者さんと意見が合わないということは特になかった。HK1A3-1

再燃した時と基本薬であるペンタサにアレルギーが出た時は非常にショックだった。HK1A4-1

パルス療法というのはステロイドを100ミリとか500ミリという単位で点滴してそれを3日間続けるというものだった。 HK1B1-1

入院中に本が読めなくなって眼科に行ったら緑内障だとわかった。ステロイドの副作用だということ  HK1B1-2

最初はステロイドの大量投与で、その後はサラゾピリン、ペンタサと使ったが、絶食状態で退院してエレンタールだけで生活したこともあった  HK1B1D1

食事に関しては、やはり脂肪分などは控えていた HK1B2D1

今一定期間入院して手術をする、そのてんびんをかけたときに、まだ、あの、てんびんかけるほど手術を早急にやろうということでもないなということです。HK1C2-1

子どもが産まれた後に、かみさんも働いていたので、かみさんのお母さんが仕事を辞めて同居してくれ、子どもの面倒も見てくれた。 HK1D2-1

この病気が夫婦の性生活に与える影響はないと思うし、子供を作ることも無理ではない。 HK1D3-1

外勤がメーンの仕事だったのを、経理というまったく未知の分野を短期間で、吸収しなければいけないということで、つらい部分とうれしかった部分とあった。HK1D4-1

自分が患者会に、最初に求めたのは、転勤に伴ってどこの病院に行ったらいいのか、誰に診てもらったらいいのかを知りたいということだった。HK1D5-1