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このサイトは潰瘍性大腸炎とクローン病の患者会の全国組織である、NPO法人IBDネットワークがNPO法人健康と病いの語りディペックスジャパンの許可を得て作成したものです

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潰瘍性大腸炎の語り

直接死につながる病気じゃないので、そんなに落胆しないで前を見て明るく付き合っていかないとだめ KS2D6-1

KS-2 プロフィール

診断時:43歳 インタビュー時:51歳(2012年3月)関西地方在住。鉄鋼関係の溶接業を父から受け継ぎ、大企業も相手に職人技の溶接を一人で行い、家族6人を養っている。少年期より下痢など腸の調子が悪く、2004年に重症化、大学病院でようやく潰瘍性大腸炎の診断を受ける。主としてステロイドで治療を行い、昨年よりレミケードを使用、レミケードの効能も現在、減弱傾向にある。医師から手術や入院を勧められるが、仕事の関係から拒否している

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 病気になられたからといっても、まだまだそのような死ぬような病気じゃないので、直接それが死に繋がるような病気じゃないから、そんなに落胆しないで前を見て明るく付き合っていこうという姿勢で、やっぱりこういったことになったんだから仕方ないんだから、付き合っていかないとダメですよね。
 それから、病気の薬によっていろんな副作用があるんで、そういったことにも対処していかなければいけないし、あまり落胆せんと前を向いて、いろんな情報が今、飛び交っているけれど自分の一番、人によって症状が違うんですよね、薬も合う合わないもあるし、何でもそうやけども同じ症状というのは皆ないです。悪い人もおるし軽い人もおるし、合う人もおるし合わない人もおるし。食べるものも人によって違う。だから、自分の合った方法で最善の方法で、じわっと急がずゆっくりすることによって、だんだん気も休まって治療になって改善していくやないかと思っています。だから、あまり落胆せんと、時が解決してくれるというか、自分自身も知識を増やすことによって、いろんなことをすることによって、食べれるものは食べたらいいし、下痢でひどい時はもうじっとしといたらいいとか、できることを少しずつやることによってだんだん改善していく病気じゃないかと、僕はもうこれからは治る病気だと思っています。

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この方の語り一覧

下痢と下血がひどくなっても、近くの病院では診断がつかず、大学病院へ行ったら重症の潰瘍性大腸炎と診断された。KS2A1-1

いわゆる町医者では潰瘍性大腸炎の診断は付かなかった KS2A1-2

先生に「治らない病気だ」と言われてショックを受けて家に帰った KS2A2-1

退院してからもずっとステロイド治療ばかりで、それが良く効いたけれど、ストロイドを減らすとまた再燃ということを繰り返した。 KS2B1-1

最初はレミケードが良く効いたが徐々に周期が短くなってきて、いつまで効くのか不安。 KS2B1-2

漢方も試したが私には効かなかった KS2B3-1

最初は栄養士の言うことを聞いて肉類は一切食べなかったが、そのうち何を食べても悪くなる時は悪くなるんだと思うようになった KS2D1-1

治らない病気になってしまったという思いが家族も落胆したが、徐々に「死ぬような病気じゃない」と思うようになった KS2D4-1

私の場合一人で自営業だから入院するとその間休業ということになってしまうので、入院だけは拒否していた。 KS2D4-2

直接死につながる病気じゃないので、そんなに落胆しないで前を見て明るく付き合っていかないとだめ KS2D6-1

外出するとトイレが気になってしかたがなかったが、オムツをするようになって安心感が得られるようになり、出歩けるようになった。 KS2D6-2