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このサイトは潰瘍性大腸炎とクローン病の患者会の全国組織である、NPO法人IBDネットワークがNPO法人健康と病いの語りディペックスジャパンの許可を得て作成したものです

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潰瘍性大腸炎の語り

理想的には調子が悪くなってきたら会社と相談をしながら、うまくやっていけたらいいなというのは頭では分かっているんですけども・・KT11D4-1

KT11 プロフィール

診断時23歳、インタビュー時30歳(2015年12月)関東地方在住
専門医にかかり標準的治療は殆ど行ったが寛解に至らず、主治医からは手術も勧められているが、自分で納得ができず手術はしていない。最近始めた臨床試験で青黛という漢方が効いているようで現在は寛解を維持している。家族は父、母、祖母。

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 この病気を持ちながらどう仕事をしていくかというのは、やはり大きな課題だと思うんですが、私の会社はすごく理解があります。発症してすぐに会社には申告したんですけども、その際から、上司は年々替わってはいるんですけども、常にすごく協力的でいてくれています。ただ、やはりこの病気はどうしても寛解期と活動期があるので、調子が悪くなってきたら、理想的には調子が悪くなってきたら会社と相談をしながら、うまくやっていけたらいいなというのは頭では分かっているんですけども、それがどうしても実際にはうまくできず、何度もちょっと無理をしてしまって、緊急入院みたいな形になってしまって休職せざるを得ないような状況に、今まで3回ですかね、3回ほどなってしまっています。
 というのも、どうしても体の調子が悪くなってくると何かもう視野が狭くなってきてしまって、何とか今日一日乗り切るぞとか、今月いっぱい何とか乗り切るぞというふうな考え方になってしまいます。多分、自分で思うのは、やっぱりその裏には、病気で迷惑を掛けちゃいけないなというような気持ちがあってとか、あと病気で仕事で何かこう駄目なやつだと思われたくないみたいな気持ちが、どうしてもあるんだと思います。会社は協力的でいてくれているので、会社は自分が無理をすることを期待しているのかって落ち着いて考えたらしていないですし、もっとうまく相談をしていけるようにできたらいいなというふうに頭では分かっているので、それがうまくできるようになったらいいなというふうに思います。やっぱり迷惑を掛けているとかという考えではなくて、病気だから分かることというのもあるので、それを仕事で生かしていくとか、もっとプラスの考えに変えていきたいなというふうに思っています。

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