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このサイトは潰瘍性大腸炎とクローン病の患者会の全国組織である、NPO法人IBDネットワークがNPO法人健康と病いの語りディペックスジャパンの許可を得て作成したものです

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潰瘍性大腸炎の語り

主治医からこれは難病でということを言われたんですが、そう言われても最初はなかなかピンとこなくて今一つ実感はなかった。 KT5A2-1

KT-5 プロフィール

 

診断時19歳、インタビュー時35歳(2012年3月) 関東地方在住。大学に入学した頃発病して内科治療を続けながら司法試験に挑戦し、苦労しながらも弁護士になった。その後も再燃、寛解を繰り返し、薬もだんだん効かなくなってきた時手術も検討したが、最近はなんとか寛解状態が続いている。独身の一人暮らし。

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 最初はその近くの病院で19くらいの時に、診断を受けた時に、主治医からこれは難病でということを言われたんですが、そう言われても最初はなかなかピンとこなくて、今のところ治る病気ではありませんといわれたので、厄介な病気だと思いましたけれど、今一つ実感はなかったですね。言われた当時は実感はなかったんですが、日に日に症状が何回も、最初は薬を飲めば何とかなっちゃう病気なのかなと思ってて、じゃ薬を飲んでりゃいいかと思ってたくらいだったんですけれど、それから薬を飲んでも症状が悪くなってきて、で、もうこれ以上薬がないような、なかなか他に手がない状態に陥ってたこともありましたので、そういう時は、そこまで来て初めて、ああやっかいな病気なんだなというのを実感しましたね。言われた最初の時はまあ、若かったせいもありますが、あまりこれはやばいなという実感はなかったんですけれどね。 

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この方の語り一覧

大学に入った時に便をすると出血し、最初痔の薬をちょっと投与したんだが、なかなかそれが効かなくて、近くの病院に行き、潰瘍性大腸炎だという診断を受けた。 KT5A1-1

主治医からこれは難病でということを言われたんですが、そう言われても最初はなかなかピンとこなくて今一つ実感はなかった。 KT5A2-1

悪くなった日にいきなり行っても主治医がいないとか、病院の体制といいますかね、そいうのに対する不満はあります。 KT5A3-1

春に花粉が飛び始めると悪くなる。主治医にそれを言うと、春になると悪い患者さんが多くなるようで、それはおっしゃってます。 KT5A4-1

しばらくはプレドニンを飲んで寛解を維持してたんですが、その後にまた再燃してしまった。もうステロイドでは効かないということでイムランを使い始めたら、相性がいいみたいだった。 KT5B1-1

内服ではこれがもう限度ということを言われたので、やっぱり手術しなけりゃ良くならないかと、かなり悩んでたけれどそのうちになんとなく良くなってしまった。 KT5C2-1

母親はすごく落胆していまして、それでこんな病気になったのは私のせいだとか、よく嘆いていることもありました。 KT5D2-1

法廷中に中断してもらってトイレに行ったこともあるので支障はあるが、自分の裁量である程度やっていける。職場でも理解してもらっている。 KT5D4-1

司法試験というのがありまして、試験の時のプレッシャーはひどいもんでして、受かった年の司法試験もトイレに駆け込みながらだったので本当に苦労しました。 KT5D4-2

最大のメリットは同じ方々と本当に悩みを打ち明けられて、愚痴を言いあえて、それでなんか心が軽くなるといいますかね。 KT5D5-1

あれ食べちゃいけない、これ食べちゃいけないと神経、気を遣い過ぎたりするのもよくないし、本当に病気のことはあまり考えないようにしている。 KT5D6-1