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このサイトは潰瘍性大腸炎とクローン病の患者会の全国組織である、NPO法人IBDネットワークがNPO法人健康と病いの語りディペックスジャパンの許可を得て作成したものです

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潰瘍性大腸炎の語り

患者会に入ってよかったなっていうのはみんなの顔を見られる、もうひとつは福祉的な問題で声をあげないと変わっていかないこと。 QS3D5-1

QS-3 プロフィール

診断時28歳、インタビュー時51歳(2012年7月)九州地方在住。寛解と再燃を繰り返しながら、3回の入院を含め長年にわたる内科治療をしている。潰瘍性大腸炎そのものでは、発病したときは全大腸炎型でかなり重症だったが、その後はそれほど重症になったことはない。しかし合併症としての関節炎や免疫抑制剤の副作用としての歯周炎などがひどい。職業は獣医師。独身。

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 患者会っていうのはまあ、知ってたんですけど行くところはほとんどなかったんですけれど、今回まあ初めて見つかったんで入ったっていうのがきっかけですね。意外と昔は患者会っていうのはなかったんです。患者会に入ったのはやっぱり情報とかあとはさっきもありましたけど、特定疾患っていう制度があって、そういうのでの情報があって入ったのがきっかけですね。
Q:患者会に入られて、これは良かったなと思われたことはありますか。
 患者会に入ってよかったなっていうのはみんなの顔を見られる、病人の顔を見られる、同じ病気の人の顔を見られるっていうことで、ただまあ一つは、どう言ったらいいのかわかんないけど表に出てこれない人もいるだろうなっていうのがあったので、だからまあ、出てこれてなんか言い合えるだけでもいいのかな。後やっぱりもう一つは、福祉的な問題でやっぱり声を上げないと変わって行かないだろうから、やっぱり数の力というか声を集めるっていうのも大事なんじゃないかなと思って、それで患者会に入ったというのもあります。
Q:たとえばどういったところで声を出していく必要があるって思われていますか。
 難病って言うのは原因がわからなくて難しい病気だっていうことで、病気に対してですけど、特定疾患っていうと保健とか福祉的な問題があるから、今までの特定疾患の補助みたいのを切られるっていうのがありましたよね。そういう時に声をあげたからなんとか予算がついて助かってるっていうのがあると思うんで、だからそういう意味で少しでもマイナーな、メジャーでないマイナーなものの声を上げるという意味ではやっぱり数が必要だし、声を上げていくっていうのは大事なんじゃないかなっていうのはありますし、実際そういう活動もしているからいいんじゃないかなと思います。

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