NPO法人 IBDネットワーク

このサイトは潰瘍性大腸炎とクローン病の患者会の全国組織である、NPO法人IBDネットワークがNPO法人健康と病いの語りディペックスジャパンの許可を得て作成したものです

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潰瘍性大腸炎の語り

個人病院に行ってもなかなか診断がつかず、総合病院に行き、大腸の検査をしたところ、大腸の左側に炎症があり、そこでUCの診断がついた。CH1A1-2

CH-1 プロフィール

中国地方在住。長年にわたり内科治療を受けながら会社の仕事も続けている。ステロイドの副作用もでているが、まだ手術までには至っていない。患者会の仕事も精力的に行っている。家族構成は妻と二人暮らし。

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 1週間、2週間ぐらい個人病院で治療を続けました。しかし、病状は改善しないというところがありまして、あの、総合病院を。これは、あの、今現在でも行きつけ…行っている病院なんですけど、えーと、そこを受診いたしまして、症状を、説明したら、まぁ、速攻で、大腸の検査をやりましょうということを言われました。それで、あの、大腸の検査をしますと、その時は、左側(さそく)、左側だけ、結果的にはだったんですけど炎症がありまして、潰瘍性大腸炎という診断が付きました。
 その時点ですね。ですから、発症は、えーと、昭和63年の3月に発症いたしまして。まぁ、当然、その病名が確定して、全身状態を確認して、速攻で、あの、入院ということになりました。まぁ、発見は、1ヶ月、家で治療を続けていた…治療と言いますか、放置状態をしていたんですけど、えーと、約1ヶ月半ぐらいの入院で、確かその時は済んだと思います。治療といたしましては、その時は、恐らく、あの、ステロイドと、その当時ですからサラゾピリンですね。薬としては。その…それによる治療。あとは、食事は絶食したという記憶がありませんでしたので、あの、通常の点滴で、ある程度栄養分とか薬を入れながら、えーと、治療をしていたという風に記憶しております。

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この方の語り一覧

会社の人事異動で管理部門になり、人間関係で悩んだのが発病の引き金になったのかなと思う。 CH1A1-1

個人病院に行ってもなかなか診断がつかず、総合病院に行き、大腸の検査をしたところ、大腸の左側に炎症があり、そこでUCの診断がついた。CH1A1-2

4,5年の周期で主治医が変わっている状態なので、なかなか信頼関係というのは、難しいところはあるが、みなさんIBDの専門医なので相互理解はできている CH1A3-1

平成2~3年ごろ、2回目の入院。治療の主体は、ステロイドで、IVH(中心静脈栄養)だけで絶食というのが1ヶ月続きかなりつらかった。その時初めて難しい病気なんだと思った。 CH1B1-1

平成12年ころに大腿骨頭壊死という足の骨の病気になって、手術をした。原因はよくわからないがステロイドの大量摂取かもしれない。 CH1B1-3

ステロイドは累積で約15,000ミリグラムくらいまで行っているので今はもうやめている。 CH1B1-4

寛解になってくると医者も手術は勧めることができない。相対的適応では手術を決断するのはなかなか難しい。 CH1C2-1

当初食事に関しては、低脂肪低残渣が過度に徹底されていたが、スポーツは適度に行っていた。CH1D1-1

潰瘍性大腸炎患者でない両親に病状が悪い時には少しあたったりする。しかし妻は同病なのでそのあたりはあうんの関係。 CH1D2-1

仕事を継続するためにはやはり職場の理解というのが必要で、今の職場ではサポート体制も取ってもらってます。上司に対しても、体調というのは逐次報告して通院の配慮もしてもらえる。 CH1D4-1

患者会はいわゆる、フェイストゥフェイスの活動であり、患者同士がきちんと顔と顔を付き合わせて話をしていく。これがやはり原点だと思っている。 CH1D5-1