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このサイトは潰瘍性大腸炎とクローン病の患者会の全国組織である、NPO法人IBDネットワークがNPO法人健康と病いの語りディペックスジャパンの許可を得て作成したものです

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潰瘍性大腸炎の語り

2回目に人工肛門に戻してから脱水症状がひどくて家の階段も上がれないくらいだった。 CH2C4-2

CH-2 プロフィール

診察時26歳、インタビュー時44歳(2013年1月)女性 中国地方在住。長年にわたり一通りの内科治療をしたが改善しなかったので2002年に手術をして大腸全摘した。直後は腹膜炎を起こして大変だったが、現在は元気に暮らしている。家族構成は夫と二人暮らし。

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Q:その(腹膜炎の)手術をして、その、まぁ、お腹の中を綺麗にして、その後は、もう、あの、すぐに良くなったっていうことですか。
 あ、そうですね。だから、その人工肛門を作…2回目にまた人工肛門に戻してからは、脱水症状が本当にひどかったので、それはちょっと苦労しました。本当に、家の階段も上がれないぐらい体力が落ちたんですけれども。あの、そうですね。一番ひどかったのはそこの時点です。
Q:それは、どれぐらいの期間続いたんですか。
 えーと、3月に初めの手術をして、4月の終わりに人工肛門を通す手術をした時に腹膜炎になったんですけど。で、再度、人工肛門してから、次の手術までは、じゃ、3ヶ月ぐらい置こうということだったので、5月から8月ぐらいまで、そういうちょっと脱水がひどい状態でした。
 自分でも、なるべく脱水にならないように気を付けて水分を摂るようにはしてるんですが、特に、それで、あの、退院して、本当に、全部手術が終わって退院してからは、そういうひどい脱水を起こすこともなく、あの、Jポーチ、まぁ、ポーチを作ってるんですが、そこの炎症を起こすこともなく、順調に今まで推移してきてるかなっていう風に思います。

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この方の語り一覧

調子が悪くなり始めたのは、平成6年の12月ぐらい。会社の忘年会で焼き肉を食べたあとに下痢をするようになった。その後風邪もかさなり・・・。CH2A1-1

母も特定疾患の病気を持っていたので、親子で同じなのかっていうので、あまりショックはなかった。入院生活も結構快適だった。 CH2A2-1

ステロイドが効かなくなり、白血球除去療法との併用をしたがそれも効かなくなり、免疫抑制剤もするが、目立った効果が得られない。CH2B1B2

ステロイドや免疫調節剤も効かず、パルス療法とか、大腸の動脈に直接ステロイドを注入するなども試したが良くならず、外科手術を決断した。CH2C1-1

手術をしたことは間違っていなかったと思うが、もっと早くやればよかったとは思っていない。 CH2C1-2

手術後は大腸がないので、便をする回数は普通の人より多いが、特に不便は感じないし、何よりなんでも食べられるのがメリットかな。CH2C4-1

2回目に人工肛門に戻してから脱水症状がひどくて家の階段も上がれないくらいだった。 CH2C4-2

腹膜炎を起こした時は肺にも水が溜まり、大変だった。CH2C4-3

夫も潰瘍性大腸炎の患者なので、お互いの気持ちもわかるが、タイプがちょっと違うところもあるので、え?って思おうこともある CH2D2-1

こんなに良い子にしてるのに悪くなるのだったら、それは人生楽しくないなということに思いまして。もうそれからは好きな時に好きなことをしようと・CH2D4-1