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このサイトは潰瘍性大腸炎とクローン病の患者会の全国組織である、NPO法人IBDネットワークがNPO法人健康と病いの語りディペックスジャパンの許可を得て作成したものです

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潰瘍性大腸炎の語り

今一定期間入院して手術をする、そのてんびんをかけたときに、まだ、あの、てんびんかけるほど手術を早急にやろうということでもないなということです。HK1C2-1

HK-1 プロフィール

診断時:29歳 インタビュー時:53歳(2012年11月)北海道地方在住。トイレが頻回になって出血もあり、痔かと思って病院に行ったら即入院となり、潰瘍性大腸炎(UC)と診断された。以来さまざまな内科治療を経験し、入院も通算7回を数えている。手術も考えたことがあるが、まだしていない。家族は妻と成人した子供が二人。

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Q:手術という方法が、ま、あの、あると思うんですが、選択肢があると思うんですが、それについて検討されたことっていうのはありますか。
 あ、あります。あの、何回目かの入院の時に、何回目かな、やはり基準薬と呼ばれるものや、基準治療、当時の基準治療と言われたものではなかなかうまくいかなくて、当時の新しい治療法、確かGCAPという、血球除去療法をやったときに、これが駄目だったら手術かもしれないということを自分でも思って、内科から外科へ紹介状を書いてもらって、手術になったらどういう処置になるのか、自分の場合について教えてほしいというふうに、聞きにいったことがあります。その時には外科の先生は、本気で手術する気がないんなら、来ないでほしいみたいな冗談も言われたんですけれども一応聞けました。
 それから、患者会を通じて、先生方の医療講演会を何回か企画したときに、外科の先生の講演をお願いしたとき、ま、その先生は非常にいい先生だと、手術の腕も確かだし、ということが分かったので、ま、自分の中では手術を受けるときには、この先生の病院に行こうということを決めて、ま、そのことはその先生にも伝えていました。ですから、今でも一応、ま、先生はキープできてるかなというふうに思っていますが、今の段階でいくと、えー、直近、昨年の入院の時に、今でいう生物製剤を使い始めたんですけども、確率6割それで良くならなかったら手術だねというふうに、言われたこともありますので、手術というのはどこかに意識していました。あの、手術も治療法の一つだと、昔は手術は最後の手段だと言われていて、今は選択肢の一つだと、手術をして再発の恐怖とか、ま、ある重たい治療、負担感のある治療をやっているときには、手術した方がこれから逃れられるんだろうということは、分かっていますけれども、今で行くと、じゃ、あの、今一定期間入院して手術をする、そのてんびんをかけたときに、まだ、あの、てんびんかけるほど手術を早急にやろうということでもないなということですね。

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この方の語り一覧

その病院でも初めて使う機械での内視鏡検査をやって、やっと潰瘍性大腸炎の診断が下った。 HK1A1-2

その時は、協力してくれた家族や職場のメンバーへの申し訳なさ、それから、自分はこれでほんとに仕事を辞めなきゃいけないんではないかとか、いろんなことを考えた。 HK1A2-1

最初の病院の主治医と、2回目の病院では主治医が2回替わったけれど、いずれもお医者さんと意見が合わないということは特になかった。HK1A3-1

再燃した時と基本薬であるペンタサにアレルギーが出た時は非常にショックだった。HK1A4-1

パルス療法というのはステロイドを100ミリとか500ミリという単位で点滴してそれを3日間続けるというものだった。 HK1B1-1

入院中に本が読めなくなって眼科に行ったら緑内障だとわかった。ステロイドの副作用だということ  HK1B1-2

最初はステロイドの大量投与で、その後はサラゾピリン、ペンタサと使ったが、絶食状態で退院してエレンタールだけで生活したこともあった  HK1B1D1

食事に関しては、やはり脂肪分などは控えていた HK1B2D1

今一定期間入院して手術をする、そのてんびんをかけたときに、まだ、あの、てんびんかけるほど手術を早急にやろうということでもないなということです。HK1C2-1

子どもが産まれた後に、かみさんも働いていたので、かみさんのお母さんが仕事を辞めて同居してくれ、子どもの面倒も見てくれた。 HK1D2-1

この病気が夫婦の性生活に与える影響はないと思うし、子供を作ることも無理ではない。 HK1D3-1

外勤がメーンの仕事だったのを、経理というまったく未知の分野を短期間で、吸収しなければいけないということで、つらい部分とうれしかった部分とあった。HK1D4-1

自分が患者会に、最初に求めたのは、転勤に伴ってどこの病院に行ったらいいのか、誰に診てもらったらいいのかを知りたいということだった。HK1D5-1