NPO法人 IBDネットワーク

このサイトは潰瘍性大腸炎とクローン病の患者会の全国組織である、NPO法人IBDネットワークがNPO法人健康と病いの語りディペックスジャパンの許可を得て作成したものです

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潰瘍性大腸炎の語り

患者会がなかったら私はこんなに早く病気から解放されることはなかった  KS4D5-1

KS-4 プロフィール

診断時:21歳 インタビュー時:31歳(2012年4月)関西地方在住。現在、常勤の高校教師。大腸の全摘手術経験者。下痢が半年間続いたため、病院受診、検査ですぐに潰瘍性大腸炎と診断される。ステロイドで回復するも、止めると再発し、これを繰り返す。将来も考えて、手術を決断。術後の経過は、他の手術経験者と比較してもかなり順調な経過をたどり、その後、希望であった教師の職に就く。

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 私は病気になってから割りとすぐに患者会に入りました。例えば、手術など治療方針を決めるときに患者会で得た情報が一番大きかったように思います。患者会には専門の医師が来ていただいていましたので、すごく的確なアドバイスがいただけましたし、同じような状況の人がたくさんいたので、患者会がなかったら、こんなに早く私は病気から解放されることはなかったなと思っています。インターネットなどでいろいろ情報を調べることもできたのですが、やはりいろんな情報が雑多な状態でありますので、どれを取ったらよいのかもわからないような状況でした。患者会では実際に会って、生の声が聴けますので、すごく説得力があったり、信憑性がある情報がたくさん聞けましたので、やはり直に会って患者同士で話すということは、すごくメリットがあることだなと思っています。

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