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このサイトは潰瘍性大腸炎とクローン病の患者会の全国組織である、NPO法人IBDネットワークがNPO法人健康と病いの語りディペックスジャパンの許可を得て作成したものです

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潰瘍性大腸炎の語り

医者の言葉で落ち込むこともあるが、今を一生懸命生きて、自分のやりたいことを探すことが大事かなと思う。KT13D6-1

KT-13 プロフィール

診断時32歳、インタビュー時42歳(2016年5月)女性 関東地方在住 内科治療をひと通り行ったが改善せず、手術をするなら今しかないと思い手術を決断した。術後は良好。ご主人と小学生の子供と三人家族。

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 そうですね、まず潰瘍性大腸炎っていうふうに診断された時に、自分は、軽かったのでその病気についてあまり調べなかったというのがあって、お医者さんも、当時のお医者さんですけど、軽かったから、そんなに深刻に言うと多分真剣に考えちゃうからだと思うんですけど、おっしゃってもらえなかったので、あの時に、なんだろうな、ちゃんと病気について理解しておけば、坂道を転がるように悪くなることはなかったんじゃないかなって思っていて。だからもし診断されたら軽かろうが重かろうが、基本的には自分の病気のことを自分でお勉強するのが大事かなと思います。だからといっていろんなことを諦めるんじゃなくて、基本的には前向きな気持ちは残したほうがいいんじゃないかなっていうのが自分の経験上の言えることかなと思います。
 なんか、先生たち、お医者さんからいろいろ言われた言葉で残っているのが「やっかいな病気になっちゃったね」とか「この病気は長く患うと自信とかを無くさせてしまう病気だからね」とか、そういうことを言われてどんどん落ち込んじゃったりするんですけど、そうじゃなくて、なんていうんですかね、今を一生懸命生きるっていうのが一番大事なんじゃないかなって、今自分の出来る範囲内ですけど、で自分のやりたいことを探すっていうかそれが大事なんじゃないかなって思いました。

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この方の語り一覧

ペンタサを飲んだら寛解になったので朝までお酒を飲んだり好き勝手に生活していたら再燃してしまった。KT13A4-1

原因不明の発熱と背中の痛みは、結局UCの症状の悪化によるものだった。KT13A4-2

UCが重症化してステロイドや免疫調節剤などを試したがいずれも効果なく、内科医から手術適応と言われた。KT13B1-1

QOLの悪化、がん化の恐れ、親の高齢化、経済的不安などから手術を決断した。KT13C1-1

手術が終わって目が覚めたら痛みがないので安心していたら翌日激痛が来た。でもその時の看護師さんの優しい対応に感激した。KT13C3-1

術後は肛門の奥が痛くて眠れない時もあった。トイレの回数は術後は20回くらいだったが徐々に減って今では5回くらい。KT13C4-1

母親も夫も自分の病気のことをよく理解してくれたのでとても助かった。KT13D2-1

症状が悪化してくると、食事をつくるのが精一杯で子供をかまってやれなかったのが辛かったKT13D2-2

夫に対しても申し訳ない気持ちだったが、夫は淡々としていてポジティブな人なので手術の決断もタイミングを逃さず出来たと思う。KT13D2-3

妊娠してからも途中までペンタサをのんでいた。出産後はむしろ体調はよくなった。KT13D3-1

医者の言葉で落ち込むこともあるが、今を一生懸命生きて、自分のやりたいことを探すことが大事かなと思う。KT13D6-1