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このサイトは潰瘍性大腸炎とクローン病の患者会の全国組織である、NPO法人IBDネットワークがNPO法人健康と病いの語りディペックスジャパンの許可を得て作成したものです

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潰瘍性大腸炎の語り

病気をして変わったことと言えば、新しい人間関係ができたりして人生に対する考え方が変わったことかもしれない。 KT1D6-1

KT-1 プロフィール

診断時49歳、インタビュー時59歳。関東地方在住。
劇症型だったため発病から1年後に全摘手術。術後1年は大変だったがその後は順調。仕事は事務職のサラリーマン。女房と子供が二人。

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Q:やはり、この病気、特にその術後の状態だと思うんですけど。一番辛かった。それがやっぱり自己イメージって言うか、そういったものにも大きな影響を及ぼしたっていう風に感じられますか。
 自己イメージっていうのはどういう?
Q:自己イメージって言うか。自分の自信とか、あるいは男性としての自信とかっていうような部分に何か影響があったと思いますか。
 そうですね。そういう風な考え方をしたことはないのでよくわからないですけれども。そうですね。今まで、それまでの病気するまでっていうのは、割と特に大きな病気もしなかったですし、社会生活の中で大きな挫折とかそういうことを経験したことはなかったものですから。いわゆる順調に来たというか。大きなトラブルもなく生活してきましたので、そういう意味ではちょっと考え方が変わったかなという部分はあるかも知れませんね。
Q:変わったというのは。
 うん。やっぱり、色んなことが、人生には色んなことが起こるんだなと。(笑)確かに、手術っていうのは大変だったし辛い経験ではあったんですけれども、そのこと、病気をしたことによって、今まで会社人間って言うか、普通、日本人の平均的なサラリーマンと同じように、会社の生活が殆どだったんですね。病気をしたことによって、家に一時いる時間もあったりして、その時に、私、今、マンションに住んでるんですけれども、そのマンションの人たちと交流ができたり。それから、一番大きいのは、患者会という今まで経験したことない組織というか、人間関係ができたりしましたし。で、その患者会を通して、また更に色んなところで人とのつながりができてきたり。

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この方の語り一覧

ヨーロッパへ出張中突然の大量下血で発症した。帰国後病院に行くと即入院となりUCと診断された。KT1A1-1

4月に今の会社に入ったのですが、その年の6月にまた突然の大量下血で再燃してしまいました。KT1A4-1

私の場合は全大腸炎型といって、大腸全体に潰瘍が発生するというものだったので、最初からステロイドの大量投与になった。 KT1B1-1

私の場合は、3回に分けて行う手術で、1回目は大腸を全摘して人工肛門を作った。 KT1C3-1

1回目の手術の後しばらく人工肛門を付けたが、確かに不思議なものではあるが、非常に便利なものでもあった。 KT1C4-1

2回目の手術の後と3回目の手術の後に腸閉塞をおこして、これが結構苦しかった。 KT1C4-2

人口肛門を閉じる手術の後、便意はあるがうまく出なくて苦しい時期に、患者会から同病の人を紹介してもらって話を聞いたら、とても気持ちが楽になった。 KT1C4D5

便意をがまんするのはとてもつらいのだけれど、自分でもどうしてほしいかわからないし、言わないので、家族もどうしてあげたらいいかわからない状態で家に閉じこもっていた。 KT1D2-1

最初術後1ヶ月で職場に復帰しようとしたが、全く仕事にならず、また休むことになった。 KT1D4-1

病気をして変わったことと言えば、新しい人間関係ができたりして人生に対する考え方が変わったことかもしれない。 KT1D6-1

便の回数を記録してそれをグラフにして週単位の折れ線グラフにしたら、確実に右肩下がりになっているのが判った。 KT1D6-2

手術をしたことによる夫婦の生活、性生活に影響はないと思う。 KT1D6-3