NPO法人 IBDネットワーク

このサイトは潰瘍性大腸炎とクローン病の患者会の全国組織である、NPO法人IBDネットワークがNPO法人健康と病いの語りディペックスジャパンの許可を得て作成したものです

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潰瘍性大腸炎の語り

座談会IN大阪(薬の効果と副作用) OSKZADAN1


薬の効能と副作用(特にステロイド)についてみなさんの経験を語っていただきました。



(KS4)私は21歳の時に発病しまして、若かったせいかもしれないんですが、症状がすごくひどくてステロイドを使うとピタッと治まっていたんですね。ひどい時はトイレ1日20回とかが、ステロイドを使うと、がんとか2回になるくらい劇的にいいので、ただ減らすとすぐにだめになる。大量投与を何度も繰り返していました。一番しんどかったのが精神的な、心がすごくこう揺さぶられて、気持ちがハイになったりローになったりするのがすごくあって。例えばハイになったときは突然10万円の楽器を買ってきて演奏しに行ったり、という日があれば、薬が減ってくると泣き続けて1ヶ月位部屋から出れなくなったりとかいうことがあって、ステロイドのせいなのか病気に対する不安とか心配なのか区別がつかないんですけれど、そのステロイドの大量投与の後にそういった気持ちの大きな揺れが確かにあったので、そういったようなものかなと思っていました。
(KS2)薬は 今こんだけたくさん飲んでるんですけど、ただ止めると血液データがすごく悪い。もともと血液データよくないですね。血糖値とか、血圧も。で飲むことによって下がってきている。食欲も出てきているということで、やっぱり良くないなと思ってたまに止めたりするとすごく調子が悪い。で、レミケード、もうズートやっているのがコロネル、アサコールも認証されてからずっとやってるんですけど、後、整腸剤ビオスリーとかビオフェルミン、このへんは全く僕は薬と思ってなくて、色々変えて言ったらいいかなと思っていて、レミケードやっているので結核が怖いということでイスコチン飲んだりとか、レミケード、うちの担当医は「レミケードやると結核かかりやすいから」ずーとイスコチンを飲まされている。これは止めてもいいかなと思ったりもしているんですけど。
(KS3)ちらっ と思い出したのが、注腸ですね。ペンタさの注腸とプレドニンの注腸と両方したんですけれども、私はステロイドすごい副作用がでたから、目をわっと散るぐらいにすごいステロイドの(副作用が)出て。言うてはった、ステロイドほんまにもう何かね、目がらんらんとして眠れないんですね。本当眩しいし、耳痛いし、で減量とか増やすたびにそういう症状がすごい、薬飲んだら汗がぶわーと出てきて引かないんですね。
(KS1)私麻薬とかしたことないんですけど、たぶんねステロイドって麻薬といっしょとちがうんかなとっていうくらいハイになるしね、止めるとグワーとね、かなり私ポジティブな性格やけどね、すっごくネガティブな思考に勝手になってしまうから別人になったんと違うかなと思うくらいに、なんていうのかな、怖いです。

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