かながわコロンへようこそ
神奈川県を拠点とする潰瘍性大腸炎の患者会です
（神奈川県以外にお住まいの方も歓迎）
最終更新日：2024年12月14日
新着情報
- 2024年12月14日
- 小田原保健福祉事務所から小児慢性特定疾病講演会開催のお知らせ
下記のとおり講演会が開催されます。参加ご希望の方は下記の「小児慢性特定疾病講演会」をクリックし、表示されているＵＲＬから電子申請または電話、ＦＡＸでお申込みください。・日時：令和７年１月１８日（土）14時から15時30分
小児慢性特定疾病講演会
・開催方法：対面とオンライン（Zoom）によるハイブリッド
・会場：小田原合同庁舎 ２階２ＤＥ会議室
・対象：潰瘍性大腸炎、クローン病のお子さんとその保護者、関係者等
・司会：横浜市立市民病院 炎症性腸疾患（IBD）科 杉田 昭 先生
・講師：埼玉県立小児医療センター 消化器・肝臓科 南部 隆亮 先生
・申込み期限：令和７年１月１０日（金）まで
- 2024年10月15日
- アンケート調査への協力依頼
IBDN（IBD患者会の連絡組織）では、今回アンケート調査を実施しています。
昨年末厚労省は増え続ける医療費抑えるため、医療費助成の要件を見直す動きがあり、その結果、かなり医療費の自己負担が増えることが危惧されています。
そこでIBDNは患者の実態を国に伝え、実情に応じた対応を国に要望するための資料としてアンケート調査を現在実施しています。（ただし、あくまで「すぐに自己負担増額になる」のではなく、その手前の段階での要望書です。）みなさんのご協力をお願いします。
締切り：10月31日（木）
アンケートリンク先
- 2024年10月10日
-
訃報
かながわコロンの目定雄が去る10月5日に逝去いたしました。
謹んで会員の皆様にお知らせ申し上げます。尚、下記の通り、告別式を予定しております。
日程：2024年10月12日（土曜日）11時00分～12時15分
場所：かもい聖書教会
喪主：目和子（妻）
かもい聖書教会HP
- 2024年8月21日
- 厚木保健福祉事務所大和センターからＩＢＤ講演会開催のお知らせ
下記のとおり講演会が開催されます。参加ご希望の方は下記の「小児慢性特定疾病講演会」をクリックし、表示されているＵＲＬから電子申請システムでお申込みください。・日時：令和６年１０月２６日（土）14時から15時30分
小児慢性特定疾病講演会
・開催方法：オンライン（Zoom）
・定員：８０名
・対象：潰瘍性大腸炎、クローン病のお子さんとその保護者、関係者等
・テーマ：子どもの炎症性腸疾患（潰瘍性大腸炎とクローン病）の治療と上手な付き合い方
・申込み期限：令和６年１０月２１日（月）まで
- 2023年9月17日
- ＣＣＦＪ Ｗｅｂ講演会のお知らせ
下記のとおり講演会が開催されます。新しい治療法に関することなので、
ご興味のある方は本ＨＰの「お問い合わせ」画面、
メール（k-colon@kanagawa-colon.com）または「070-4132-3476」までお申し込み下さい。
後ほど本講演参加ＵＲＬをお知らせいたします。
・１０月７日（土）１３：００～１４：２０（ＺＯＯＭ）
・テーマ「ふえてきたＩＢＤの治療選択」
～新しい治療法もみてみましょう～
講演① 藤井 俊光先生
講演② 米澤 麻利亜先生
・無料（当会会員はＣＣＦＪ会員のため無料。非会員：1,000円）
・締切 １０月６日（金）
（下記のリンクをご参照ください。）
ＣＣＦＪ
- 2023年9月10日
- ９月２日の交流会のまとめを下記のイベント情報に掲載しました。 イベント情報
- 2023年9月3日
- 厚木保健福祉事務所からＩＢＤ講演会開催のお知らせ
下記のとおり講演会が開催されます。参加ご希望の方は下記の「厚木保健福祉事務所」をクリックして、保険福祉事務所に参加申し込みをしてください。・日時：令和５年１１月９日(木) １６：００～１８：００
厚木保健福祉事務所
・開催方法：オンラインと会場の同時開催
オンライン：ＺＯＯＭ（７０名）
会場：厚木保健福祉事務所大和センター講堂（３０名）
・テーマ：「IBD～最新の治療・日常生活や就労との両立について～」
・対象：IBD 患者様・そのご家族様・ご関係者
・申込み期限：令和５年１０月３１日(火)まで
- 2023年7月15日
- 茅ヶ崎市保健所から難病講演会開催のお知らせ
下記のとおり講演会が開催されます。講師の方は潰瘍性大腸炎患者です。テーマは「潰瘍性大腸炎・クローン病 すぐに実践できる 体調に合わせた食事と災害時の備えについて」です。体験に基づいた食事療法や、災害時の非常食の備え等、興味深いお話をうかがえることと思います。参加ご希望の方は下記の「茅ヶ崎保健所」をクリックしてください。
・日時：令和５年８月８日(火) 午前１０：００から１１時３０分
・開催方法：ＺＯＯＭによるオンライン開催（８０名程度）
オンラインでの参加が難しい方は、茅ヶ崎保健所３階第一会議室でスクリーン上映をご視聴いただけます。（２０名程度）
・対象：潰瘍性大腸炎・クローン病患者とその家族、支援者
・申込み期限：令和５年８月１日(火)まで
茅ヶ崎保健所
- 2023年5月10日
- 本日総会議案書を送付しました。第38回かながわコロン総会を6月11日（日）13：00から開催します。そのため、6月3日（土）13：00からの交流・相談会は6月11日の総会後に変更します。
- 2023年2月14日
- ＣＣＦＪ Ｗｅｂ講演会のお知らせ
下記のとおり講演会が開催されます。手術を検討中など、
ご興味のある方は本ＨＰの「お問い合わせ」画面から、
または「070-4132-3476」までお申し込み下さい。
後ほど本公演参加ＵＲＬをお知らせいたします。
・３月４日（土）１３：００～１４：３０
・テーマ「大切です！炎症性腸疾患患者さんのおしりのなやみ」
・無料（かながわコロンはＣＣＦＪ会員のため。非会員だと有料）
（下記のリンクをご参照ください。）
ＣＣＦＪ
- 2022年10月15日
- イベント情報を更新しましたのでご覧ください。
次回交流・相談会は12月3日（土）13：00からとなります。
次々回（2023年）の交流・相談会は3月4日（土）13：00からとなります。
- 2022年9月15日
- かながわ難病相談・支援センターが主催する、難病医療講演会「潰瘍性大腸炎・クローン病の治療と就労について」が開催されます。
・期間：2022年11月1日(火)～2023年4月30日(日)まで
YouTube配信（限定公開）
・申込み期限：2023年4月24日(月)まで
・申し込み：事前申し込みが必要です。QRコードから申し込みください。（下記のリンクをご参照ください。）
かながわ難病相談・支援センター
- 2022年8月28日
- ホームページ メンテナンスのお知らせ
日頃より、かながわコロンのホームページをご利用いただき、誠にありがとうございます。
下記期間にホームページメンテナンスを実施しますのでお知らせいたします。2022年9月 3日(土) 0:00 ～ 12:00
ホームページメンテナンス中はホームページの閲覧ができなくなります。
ご迷惑をおかけしますが、よろしくお願いします。
- 2022年8月24日
- ※申込期間が延長されました
8月27日(土) 13：30～15：30、『小児における慢性消化器疾患の日常生活における留意点と病気との向き合い方』の講演会がZOOMで開催されます。申し込み方法などの詳細は下記の開催概要に記載されています。(申込期間は8/26まで)
開催概要
- 2022年7月11日
- 8月27日(土) 13：30～15：30、『小児における慢性消化器疾患の日常生活における留意点と病気との向き合い方』の講演会がZOOMで開催されます。申し込み方法などの詳細は下記の開催概要に記載されています。(申込期間は8/18まで)
開催概要
- 2022年7月4日
- 8月25日(木) 13：30～15：00、潰瘍性大腸炎の講演会がZOOMで開催されます。申し込み方法などは下記の茅ヶ崎市のホームページに記載されています。(申込期間は8/19まで)
開催概要
- 2022年5月12日
- かながわコロンの総会は県民センターの会場とZOOMのハイブリッドで開催予定でしたが、諸般の事情によりZOOMのみの開催となりました。会場参加を申し込まれた方には個別にご連絡します。
- 2022年1月24日
- 3月19日、CCFJの医療講演会がWEBで開催されます。かながわコロンの会員は無料ですのでご興味のある方は参加ください。申し込み方法などはCCFJのホームページに記載されていますCCFJ
- 2021年12月7日
- 1/29に製薬会社主催の、IBD患者さん向け就労セミナー「IBDとともに働き続けるコツ〜コミュニケーション編〜」が開催予定で、申し込み受付を開始いたしました。詳細及び申し込みは以下のサイトをご覧ください。
製薬企業のホームページ
- 2021年5月7日
- 新見公立大学の研究者からIBDと就労に関するウェブによるアンケート調査の依頼が来ております。協力いただける方はこちらをクリックしてください。なお、このアンケートは会員以外の方にもお願いしています。
アンケート依頼書
- 2021年5月2日
- 本日会報100号を発送しました。区切りとなる100号なのでいつもより少しページ数が多くなっています。また、総会と医療相談会の案内も同封しましたので多くの方のご参加をお待ちしています。
- 2021年5月2日
- ディペックス・ジャパンがクローン病の語りに「クローン病とコロナ禍」というトピックを追加しました。潰瘍性大腸炎の患者さんにも共通するところがあると思いますので一度こちらをご覧になってください。
クローン病の語り
- 2020年9月15日
- 日本炎症性腸疾患協会（CCFJ)の医療講演会が2020年10月17日にWEB開催されます。かながわコロンの会員は参加費無料ですので是非ご参加ください。こちらをご覧ください。
CCFJ
- 2020年9月7日
- 安倍内閣総理大臣の辞任を契機に、病気をもつ人への無理解な言動が SNS を中心に散見されています。これに対しIBDネットワークが「未来を拓く声明」を発表しました。こちらをご覧ください。
IBDネットワーク
- 2020年5月14日
- 受給者証の更新に関する通知が東京都から対象患者に対し郵送されました
受給者証の更新手続き（東京都）
- 2020年4月23日
- 難病受給者証の期限が1年延長されました。詳細は「参考文献」のページをご覧ください。
- 2020年4月9日
- 厚労省の難病対策員会のワーキンググループである「難病・小児慢性特定疾病研究・医療ワーキンググループ 」が難病法見直しに関する意見の取りまとめを行いました。「参考文献」のページをご覧ください。
- 2020年2月01日
- 交流・相談会を開催しました。会員1名と一般の方3名がお越しになり役員3名と交流しました。
- 2019年10月19日
- ＩＢＤネットワークの合同会報2019年秋号がアップされました。こちらをご覧ください。
IBDネットワーク
- 2019年9月6日
- 9月7日（土）13時から15時まで、横浜駅西口のかながわ県民センター前の歩道にてトイレカードを配布します。但し、かながわコロンの会員には近日中にトイレカードをお送りします。
- 2019年9月4日
- トイレカードページが公開されました。こちらをご覧ください。
トイレカード
- 2019年6月20日
- クローン病の語りデータベースが公開されました。こちらをご覧ください。
クローン病の語り
- 2018年12月17日
- 12月17日（月）IBDネットワークが難病法に関する要望書を厚生労働省に提出しました。
要望書
- 2018年11月7日
- ボウリング大会と懇親会の日程が決まりました。2019年2月17日（日）
ボウリングは横浜駅近くのボウリング場、懇親会は東神奈川駅近くのレストランを借り切って、歌手「奏子」のミニライブコンサートを聞きながらお食事とおしゃべりを楽しみます。
詳細は12月初旬発行予定の会報にてお知らせします。
「奏子」のホームページ
- 2018年10月10日
- ＩＢＤネットワークの合同会報2018年秋号がアップされました。こちらをご覧ください。
IBDネットワーク
- 2018年5月20日
- かながわコロンの第33回総会がかながわ県民センターで開催されました。決算・予算の承認の他新役員2名を含め13名の役員が承認されました。なお、長年副会長を勤めて頂いた柴田さんが退任されました。
- 2018年4月12日
- 5月12日に「IBDと就労に関するイベント」をヤンセンファーマ㈱が開催します。
イベント詳細
- 2018年2月18日
- 2月18日に開催されたボウリング大会は直前にインフルエンザや風邪で欠席者がでたものの、みなさん楽しいひと時を過ごしました。また、来年も2月ころに開催予定ですので奮ってご参加ください。
- 2018年2月6日
- 3月17日（土）CCFJ（日本炎症性腸疾患協会）主催のシンポジウムが開催されます。かながわコロンの会員は無料で参加できますので是非参加してみてください。申し込み方法などはこちら
CCFJシンポ案内
- 2018年1月12日
- 2月18日のボウリング大会とその後の懇親会 参加者募集中（会員限定）
- 2018年1月12日
- オリックス安達選手の記事が掲載されました。
sportsnavi
- 2018年1月9日
- この度、株式会社QLife（キューライフ）というところが実施するIBD白書のためのアンケート調査にかながわコロンも協力することになりました。詳細はイベント情報をご覧ください。（会員登録を含めてもアンケートの回答は１０分程度で終わります）
IBDプラス
- 2017年11月26日
- 11月25日と26日にＩＢＤネットワークの総会が大阪で開催され、かながわコロンからは花岡が参加しました。医療費助成制度における軽症者問題などについて討議されました。
ＩＢＤＮ総会の写真
- 2017年10月22日
- バーベキュー大会は台風の影響で残念ながら中止となりました。
- 2017年10月10日
- ＩＢＤネットワークの合同会報2017年秋号がアップされました。こちらをご覧ください。
IBDネットワーク
- 2017年9月9日
- 臨時会報を発送しました。
- 2017年8月4日
- 日本炎症性腸疾患協会の医療講演会の詳細が決まりました。イベント情報をご覧下さい。
- 2017年7月18日
- 「潰瘍性大腸炎の語り」に大阪座談会のトピックが新たにアップされました。
- 2017年5月30日
- ホームページをリニューアルしました
- 2017年5月13日
- かながわコロン第３２回総会と会員交流会を開催しました
- 2017年5月13日
- １０月にバーベキュー大会を開催します
- 2017年5月13日