NPO法人 IBDネットワーク

このサイトは潰瘍性大腸炎とクローン病の患者会の全国組織である、NPO法人IBDネットワークがNPO法人健康と病いの語りディペックスジャパンの許可を得て作成したものです

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潰瘍性大腸炎の語り

関連サイトの紹介

認定NPO法人 健康と病いの語り ディペックス・ジャパン

このプロジェクトのお手本としたのがNPO 法人「健康と病いの語りディペックス・ジャパン」のウェブサイトで、現在乳がんと前立腺がん及び認知症の患者の語りを公開しています。健康と病いの語りデータベース: http://www.dipex-j.org/そして我々はこのディペックス・ジャパンの全面的なご支援とご協力を頂いてこのプロジェクトを開始しました。「健康と病いの語りデータベース」は、英国オックスフォード大学で開発されたDIPEx(Database of Individual Patient Experiences)というデータベースとそのウェブサイト「ヘルストークオンライン」をモデルとし、同大学のDIPEx 研究グループが開発した、データ収集・分析・公開の手法を用いて作られた、日本で唯一のDIPEx 公式サイトです。
我々のプロジェクトでは、多くのディペックス・ジャパンの方々の絶大なるご指導、ご協力を頂きました。ディペックスの皆様のご協力がなければこのプロジェクトは決して陽の目を見ることはなかったでしょう。ここに深く御礼申し上げます。

NPO法人 日本炎症性腸疾患協会(CCFJ)

医療関係者がボランティアで炎症性腸疾(主に潰瘍性大腸炎とクローン病)患患者のために様々な情報提供を行っている団体で、CCFJが発行する冊子「IBDニュース」は患者会にとって貴重な医療情報を提供して頂いています。

一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会(JPA)

JPAはIBDネットワークも参加してる、難病等の患者団体及び地域難病連で構成する患者・家族の会の中央団体です。主な活動として、制度の谷間を無くし誰でもが安心して暮らせる社会をつくることを中心に、患者・家族の交流、社会への啓発、患者サポート事業による研修活動、患者団体の国際連携の推進、患者等に関する調査・研究活動及び患者レジストリの作成などがあります。

株式会社三雲社

炎症性腸疾患の雑誌(CCJAPAN)を発行している会社で、多くの患者や医療者に情報を提供して頂いています。

NPO法人IBDネットワーク

IBDネットワークは全国の潰瘍性大腸炎とクローン病の患者会のネットワークとして設立された団体で、本サイトの作成者でありまた著作権を保有しているものです。活動の詳細についてはホームページを参照ください。

かながわコロン

かながわコロンは神奈川県を中心に活動している潰瘍性大腸炎の患者会です。かながわコロンはIBDネットワークに加盟しており、このウェブサイト構築に直接携わっています。

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