NPO法人 IBDネットワーク

このサイトは潰瘍性大腸炎とクローン病の患者会の全国組織である、NPO法人IBDネットワークがNPO法人健康と病いの語りディペックスジャパンの許可を得て作成したものです

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潰瘍性大腸炎の語り

ステロイドの副作用としてはハイになったり無気力になったりと精神的な面が大きかった。 KS4B1-1

KS-4 プロフィール

診断時:21歳 インタビュー時:31歳(2012年4月)関西地方在住。現在、常勤の高校教師。大腸の全摘手術経験者。下痢が半年間続いたため、病院受診、検査ですぐに潰瘍性大腸炎と診断される。ステロイドで回復するも、止めると再発し、これを繰り返す。将来も考えて、手術を決断。術後の経過は、他の手術経験者と比較してもかなり順調な経過をたどり、その後、希望であった教師の職に就く。

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 私はステロイドを減らすのは順調に減らせていたのですが、ステロイドを切ってしまうと1,2週間ですぐ再発しましたので、ステロイドを最初は2ヶ月間ぐらいで徐々に減らしていって一度切ったのですが、再発して、次は(ステロイド)60mgを使って減らしていったのですが、また再発ということを繰り返していました。
Q:ステロイドの副作用はありましたか。
 私が一番感じたのは、精神的な面に一番影響が出まして、すごくハイな気持ちになったりとか、逆に何もできないような無気力な状態になるという副作用が出ていまして、ステロイドの副作用の中でもそれが一番、私自身は苦労しました。
Q:それ以外にはステロイドの副作用はありましたか。
 最初の頃はムーンフェイスに何度かなったのと、トータル4年ぐらいステロイドを使って最後には骨の状態が悪くなりまして、70歳ぐらいの骨という診断を受けたこともありましたので、初期のムーンフェイスと長期間(ステロイドを)使った後の骨の副作用が出ました。

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この方の語り一覧

会社の人事異動で管理部門になり、人間関係で悩んだのが発病の引き金になったのかなと思う。 CH1A1-1

個人病院に行ってもなかなか診断がつかず、総合病院に行き、大腸の検査をしたところ、大腸の左側に炎症があり、そこでUCの診断がついた。CH1A1-2

4,5年の周期で主治医が変わっている状態なので、なかなか信頼関係というのは、難しいところはあるが、みなさんIBDの専門医なので相互理解はできている CH1A3-1

平成2~3年ごろ、2回目の入院。治療の主体は、ステロイドで、IVH(中心静脈栄養)だけで絶食というのが1ヶ月続きかなりつらかった。その時初めて難しい病気なんだと思った。 CH1B1-1

平成12年ころに大腿骨頭壊死という足の骨の病気になって、手術をした。原因はよくわからないがステロイドの大量摂取かもしれない。 CH1B1-3

ステロイドは累積で約15,000ミリグラムくらいまで行っているので今はもうやめている。 CH1B1-4

寛解になってくると医者も手術は勧めることができない。相対的適応では手術を決断するのはなかなか難しい。 CH1C2-1

当初食事に関しては、低脂肪低残渣が過度に徹底されていたが、スポーツは適度に行っていた。CH1D1-1

潰瘍性大腸炎患者でない両親に病状が悪い時には少しあたったりする。しかし妻は同病なのでそのあたりはあうんの関係。 CH1D2-1

仕事を継続するためにはやはり職場の理解というのが必要で、今の職場ではサポート体制も取ってもらってます。上司に対しても、体調というのは逐次報告して通院の配慮もしてもらえる。 CH1D4-1