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このサイトは潰瘍性大腸炎とクローン病の患者会の全国組織である、NPO法人IBDネットワークがNPO法人健康と病いの語りディペックスジャパンの許可を得て作成したものです

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潰瘍性大腸炎の語り

出産の時もペンタサをのんでいたので奇形の子供がうまれるのではないかと心配したが無事出産できたし、産後はUCの症状もよくなった。 KS5D3-3

KS-5 プロフィール

診断時:22歳 インタビュー時:31歳(2012年4月)関西地方在住。現在、主婦で、家族はご主人とお子さん(11ヵ月)。大学卒業時に発症、母も潰瘍性大腸炎。治療は漢方中心。潰瘍性大腸炎について理解ある、現在のご主人と巡り会い結婚、そして、病気をかかえながらも男の子を無事出産。現在、育児奮闘中で、二人目のお子さんもいずれと考えている。

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 妊娠してからなのですけども、妊娠がわかった時には再燃していたので、腹痛と下痢と出血があったので、やっぱりトイレに行くとどうしても腹痛があるので力んでしまうのですけども、力むと赤ちゃんにも良くないと言われたので、でもそこがどうしようもなくて。(妊娠)初期に再燃も一番ひどくなっていたので、その時が一番心配だったのですけど、ずっとやっぱり腹痛は少なかったのですけど出血は続いていたのですね。出血が続いていたので貧血があって、週2,3回鉄剤を打ちに行っていたのですけど。やっぱり妊娠の時にお腹の状態、赤ちゃんって見れないから、薬をペンタサとペンタサ注腸もやっていたので、「どこか奇形があって生まれるのじゃないか」というのがすごく頭にあって、毎回診察の時に産婦人科の先生に「ちゃんと手ありますか?ちゃんと足ありますか?」というふうに聞いて、内臓がだんだんできてきて見えるようになると「内臓も大丈夫ですか?心臓とかも大丈夫ですか?」というふうに毎回お聞きしていたのですけども。
 産婦人科の先生もその特にペンタサとペンタサ注腸で奇形になるということはないということでお話してくれていたのですが、やはり普通の人はお薬など何も服用せずに妊娠しているのに、自分は薬漬けで本当に大丈夫なのだろうかというのがあったのですけど、産んでみて五体満足で産まれたので、すごくそこはよかったなと思っているのですけども。やっぱり薬を飲みながらの妊娠だったので、その奇形が出てしまうのでは?というのが一番心配でした。
 産んでからなのですけども、産んでから睡眠不足とか、産んだ時の痛さとかストレスがあって再燃するかもとは言われていたのですが、全く反対に下痢だったのが普通の便になって、まったく出血も出なくなって、反対に私は症状がよくなったのですね。ストレスとかも全然感じなかったわけではなかったのですけども、寝不足でも痛みに耐えれたのも特に再燃はしなかったので、これから出産される方もそんなに滅茶苦茶心配はしなくてもよいのかなと思いました。

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この方の語り一覧

会社の人事異動で管理部門になり、人間関係で悩んだのが発病の引き金になったのかなと思う。 CH1A1-1

個人病院に行ってもなかなか診断がつかず、総合病院に行き、大腸の検査をしたところ、大腸の左側に炎症があり、そこでUCの診断がついた。CH1A1-2

4,5年の周期で主治医が変わっている状態なので、なかなか信頼関係というのは、難しいところはあるが、みなさんIBDの専門医なので相互理解はできている CH1A3-1

平成2~3年ごろ、2回目の入院。治療の主体は、ステロイドで、IVH(中心静脈栄養)だけで絶食というのが1ヶ月続きかなりつらかった。その時初めて難しい病気なんだと思った。 CH1B1-1

平成12年ころに大腿骨頭壊死という足の骨の病気になって、手術をした。原因はよくわからないがステロイドの大量摂取かもしれない。 CH1B1-3

ステロイドは累積で約15,000ミリグラムくらいまで行っているので今はもうやめている。 CH1B1-4

寛解になってくると医者も手術は勧めることができない。相対的適応では手術を決断するのはなかなか難しい。 CH1C2-1

当初食事に関しては、低脂肪低残渣が過度に徹底されていたが、スポーツは適度に行っていた。CH1D1-1

潰瘍性大腸炎患者でない両親に病状が悪い時には少しあたったりする。しかし妻は同病なのでそのあたりはあうんの関係。 CH1D2-1

仕事を継続するためにはやはり職場の理解というのが必要で、今の職場ではサポート体制も取ってもらってます。上司に対しても、体調というのは逐次報告して通院の配慮もしてもらえる。 CH1D4-1