NPO法人 IBDネットワーク

このサイトは潰瘍性大腸炎とクローン病の患者会の全国組織である、NPO法人IBDネットワークがNPO法人健康と病いの語りディペックスジャパンの許可を得て作成したものです

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潰瘍性大腸炎の語り

座談会IN大阪(家族や友人との関係性) OSKZADAN-2


自分の辛さをどう伝えるか?の答えは「伝えるのは無理」という意見が多かった。親にはどういうふうに対応してほしいか、など。



(KT1)夫婦だ ったら奥さんに、とかそれから親だとか子供だとか、自分の病気のことを、まあ当然病気だということはわかってるわけだけど、その今自分がどんな風に辛いのかとか、何が大変なのかということをパートナーとか家族の人に伝えるっていうのが、結構難しい、かったんです、私の場合はね。女房にどうやって伝えていいかわからなくて、結局黙ってしまう。自分一人でお腹が痛いんならまだいいんだけど痛いっていえるから、痛いっていうのともちょっと違って、便をずっと我慢してなきゃいけないっていう、そういう辛さってなかなか言葉にできなかった。というのがあってただまあ、あんまりにもその私が辛そうなのを見てて私が何も言わないから、女房の方がぶちきれて「何か言いなさい。何かやってほしいことがあったら言いなさい。何でもやってあげるから」って言われて、でまあいろんな話をして、民間療法、爪もみだとかね、針灸も行きましたし、そういうようなことを、食事もこんなのがいいんじゃないか、あんなのがいいんじゃないかということを、話をしながらやり始めてお互いに随分楽になったというのがあるんですけれど、皆さんはそういう経験というのはありませんか。
(KS1)私はちょっと変わった考え方なんで、私は全部他人には私のことはわからないと思っているので夫婦でも言わないし、娘とかにも言わないし、でも言っても通じないと思うので病気の痛みっていうのは、そういうふうに患者会とかに来た時に、例えばしぶりばらとかね、今おっしゃってたように痛いわけじゃないけど24時間ここが気持ち悪くてトイレ行きたいような行きたくないようなっていうのは多分私はよくわかってるんです。だからそういうのがわかってる人がいてたらそれでいいと思うので、敢えて夫婦でも家族でも友達でも、わからない人にはもう言わない、というふうに徹しているのでそれの面では私は困ったことがないんですよ。だから逆に患者会というのは必要かなと思います。
(KS4)私も 同じで、僕もちょっと言い方きついかもしれないけど本当の意味では妻にも、両親にもわかってもらえないんだろうなと思ってます。すごい理解しようと思ってくれているけど、本当のこのしんどさというのは共有してくれないと思うので。私はあまり合わしてほしくないと、私にあわせてお肉我慢して、ハンバーグも我慢して、そっちはそっちでストレスになってしまうから、考えてくれたらいいけど、横で堂々とお肉食べてください。なんていうか伝わりにくいかもしれないけれど、そこはわかり会えない部分、夫婦でも全部は分かり合えない部分だと思うので、そこはどうしても理解してくださいとしないほうがよくなると思ってます。ただし、そこで考えてごはんもしてくれるし、病気のことも理解はしてくれるけど、このしんどさはやっぱり経験したものでないと共有できないと思うんで、夫婦でもそういう部分あってそれをわかった上でも十分うまくやっていけるのかなと。
(KS1)逆に求めてしまうと自分がつらいというか、やっぱりわからんと思ったときに辛いから。
(司会)両親の話で思い出したけど、母親もむっちゃどうした、どうしたというタイプで、父親はあんまり気にしてないみたいで、どっちが付き合いやすいかというと父親のほうが付き合いやすくて不思議なもんやと・・
(KS1)あんまり気を使われるとこっちも気を使ってしまうからね。
(KS3)あんまり心配させたらあかんって思ってしまうからね。
司会)ラーメン店入ろうって、父親が入ろうって、「いや僕食べれへん」「お!食べれへんかったか」(笑)あまり気にしてないんで、ものすご気楽やった。

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この方の語り一覧

会社の人事異動で管理部門になり、人間関係で悩んだのが発病の引き金になったのかなと思う。 CH1A1-1

個人病院に行ってもなかなか診断がつかず、総合病院に行き、大腸の検査をしたところ、大腸の左側に炎症があり、そこでUCの診断がついた。CH1A1-2

4,5年の周期で主治医が変わっている状態なので、なかなか信頼関係というのは、難しいところはあるが、みなさんIBDの専門医なので相互理解はできている CH1A3-1

平成2~3年ごろ、2回目の入院。治療の主体は、ステロイドで、IVH(中心静脈栄養)だけで絶食というのが1ヶ月続きかなりつらかった。その時初めて難しい病気なんだと思った。 CH1B1-1

平成12年ころに大腿骨頭壊死という足の骨の病気になって、手術をした。原因はよくわからないがステロイドの大量摂取かもしれない。 CH1B1-3

ステロイドは累積で約15,000ミリグラムくらいまで行っているので今はもうやめている。 CH1B1-4

寛解になってくると医者も手術は勧めることができない。相対的適応では手術を決断するのはなかなか難しい。 CH1C2-1

当初食事に関しては、低脂肪低残渣が過度に徹底されていたが、スポーツは適度に行っていた。CH1D1-1

潰瘍性大腸炎患者でない両親に病状が悪い時には少しあたったりする。しかし妻は同病なのでそのあたりはあうんの関係。 CH1D2-1

仕事を継続するためにはやはり職場の理解というのが必要で、今の職場ではサポート体制も取ってもらってます。上司に対しても、体調というのは逐次報告して通院の配慮もしてもらえる。 CH1D4-1