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このサイトは潰瘍性大腸炎とクローン病の患者会の全国組織である、NPO法人IBDネットワークがNPO法人健康と病いの語りディペックスジャパンの許可を得て作成したものです

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潰瘍性大腸炎の語り

術後は大変だった。先生にこんな状態が続くようでしたら人口肛門にして下さいと訴えたほど。 KT2C4-2

KT-2 プロフィール

診断時56歳、インタビュー時61歳(2012年2月)関東地方在住。2007年に潰瘍性大腸炎と診断され、内科治療のあと手術。術後しばらくは大変だったが、現在は大変元気で障害者の働く、ふれあい喫茶で店長をしている。息子と夫婦と3人暮らし。

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 手術が終わりましたら人工肛門になっていないので逆にびっくりしたくらいで大成功ということで喜んでいたんですけど、手術の後は大変でした。下痢が1日30何回とか、とにかくトイレから帰ってきたらすぐトイレに行きたい状態でトイレに寝泊まりしたほうがいい状態で、その時に先生に人工肛門にしてくださいって訴えたほどです。
 最初は手術の後、すごく言いにくいんですが、肛門に管をいれてそこを肛門に縫い付けてあったんですけどそこがものすごく痛くて、痛くてどうしようもなく、座れないし大変でした。その管を10日ほどで抜いたんですけれど、それからはもうとにかく食事、10日ほどで重湯が出たと思うんですが、重湯をお茶碗に半分くらい飲んでる間にももうトイレに行きたい感じで続けて飲めないという感じでした。食事が怖い感じでしたね。何かをちょっとおなかに入れるとすぐにトイレに行きたい感じでした。とっても辛かったですね。退院して家にいたんですが、もともとスポーツが大好きでランニングもしたかったんですが、ランニングなんてとても体力がなくて、近所にちょっと散歩にいくだけでも30分ともたないですね。本当に辛かったです。それで主治医の先生にこんな状態が続くようでしたら人工肛門にしてくださいって最初訴えたくらいです。そしたら先生はそういう状態は続かないからもう少し我慢しなさいと言われました。

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この方の語り一覧

会社の人事異動で管理部門になり、人間関係で悩んだのが発病の引き金になったのかなと思う。 CH1A1-1

個人病院に行ってもなかなか診断がつかず、総合病院に行き、大腸の検査をしたところ、大腸の左側に炎症があり、そこでUCの診断がついた。CH1A1-2

4,5年の周期で主治医が変わっている状態なので、なかなか信頼関係というのは、難しいところはあるが、みなさんIBDの専門医なので相互理解はできている CH1A3-1

平成2~3年ごろ、2回目の入院。治療の主体は、ステロイドで、IVH(中心静脈栄養)だけで絶食というのが1ヶ月続きかなりつらかった。その時初めて難しい病気なんだと思った。 CH1B1-1

平成12年ころに大腿骨頭壊死という足の骨の病気になって、手術をした。原因はよくわからないがステロイドの大量摂取かもしれない。 CH1B1-3

ステロイドは累積で約15,000ミリグラムくらいまで行っているので今はもうやめている。 CH1B1-4

寛解になってくると医者も手術は勧めることができない。相対的適応では手術を決断するのはなかなか難しい。 CH1C2-1

当初食事に関しては、低脂肪低残渣が過度に徹底されていたが、スポーツは適度に行っていた。CH1D1-1

潰瘍性大腸炎患者でない両親に病状が悪い時には少しあたったりする。しかし妻は同病なのでそのあたりはあうんの関係。 CH1D2-1

仕事を継続するためにはやはり職場の理解というのが必要で、今の職場ではサポート体制も取ってもらってます。上司に対しても、体調というのは逐次報告して通院の配慮もしてもらえる。 CH1D4-1