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このサイトは潰瘍性大腸炎とクローン病の患者会の全国組織である、NPO法人IBDネットワークがNPO法人健康と病いの語りディペックスジャパンの許可を得て作成したものです

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潰瘍性大腸炎の語り

直腸の部分が狭くなっていて手術すると人工肛門になると言われた。それを防ぐために風船を入れて直腸を広げる治療をしたがとても痛かった。 KT3B3-1

KT-3 プロフィール

 

診断時31歳、インタビュー時50歳(2012年3月)関東地方在住。長年にわたる内科治療と数回の入院のあと手術をし、現在は元気に小学校の教員をしている。家族構成は夫と娘、息子、夫の両親の6人家族

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 外科に入院したら、狭くなっているところを切ると人工肛門になります、肛門に近いから人工肛門になりますといわれて。えーってびっくりしたんです。切らないで何とか考えましょうということで、お医者さんたちが考えてくれたのが、風船を入れて膨らませるということで、管の先に風船って言っても、ごく柔らかい素材でできている袋みたいなものがついていて、それをお尻から入れるんですね。多分空気を送り込んで、中でそれを膨らませて直腸を広げるという処置だったんですけど、最初は麻酔をかけるから大丈夫だよとおっしゃったんですが、麻酔をかけちゃうと腸管が破裂、破裂と言ったかとにかく無理して広げたら切れちゃうんで、そうなっちゃうといけないんで、麻酔はかけないで痛みを感じる状態でやりますって言われて、本当にものすごく痛くて辛かったんですね。それをこれから毎週やりますということで、週一で多分半年くらいやったと思うんですけど、結構辛かったです。でもそれでも人工肛門になるよりいいかと思ってやりました。最初は小指が入らないって言われたくらい細かったんですが、男の人の人差し指が入るくらいにまで広がって、それで一応その治療は中止になりました。

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この方の語り一覧

会社の人事異動で管理部門になり、人間関係で悩んだのが発病の引き金になったのかなと思う。 CH1A1-1

個人病院に行ってもなかなか診断がつかず、総合病院に行き、大腸の検査をしたところ、大腸の左側に炎症があり、そこでUCの診断がついた。CH1A1-2

4,5年の周期で主治医が変わっている状態なので、なかなか信頼関係というのは、難しいところはあるが、みなさんIBDの専門医なので相互理解はできている CH1A3-1

平成2~3年ごろ、2回目の入院。治療の主体は、ステロイドで、IVH(中心静脈栄養)だけで絶食というのが1ヶ月続きかなりつらかった。その時初めて難しい病気なんだと思った。 CH1B1-1

平成12年ころに大腿骨頭壊死という足の骨の病気になって、手術をした。原因はよくわからないがステロイドの大量摂取かもしれない。 CH1B1-3

ステロイドは累積で約15,000ミリグラムくらいまで行っているので今はもうやめている。 CH1B1-4

寛解になってくると医者も手術は勧めることができない。相対的適応では手術を決断するのはなかなか難しい。 CH1C2-1

当初食事に関しては、低脂肪低残渣が過度に徹底されていたが、スポーツは適度に行っていた。CH1D1-1

潰瘍性大腸炎患者でない両親に病状が悪い時には少しあたったりする。しかし妻は同病なのでそのあたりはあうんの関係。 CH1D2-1

仕事を継続するためにはやはり職場の理解というのが必要で、今の職場ではサポート体制も取ってもらってます。上司に対しても、体調というのは逐次報告して通院の配慮もしてもらえる。 CH1D4-1