NPO法人 IBDネットワーク

このサイトは潰瘍性大腸炎とクローン病の患者会の全国組織である、NPO法人IBDネットワークがNPO法人健康と病いの語りディペックスジャパンの許可を得て作成したものです

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潰瘍性大腸炎の語り

下痢と下血がひどくなっても、近くの病院では診断がつかず、大学病院へ行ったら重症の潰瘍性大腸炎と診断された。KS2A1-1

KS-2 プロフィール

診断時:43歳 インタビュー時:51歳(2012年3月)関西地方在住。鉄鋼関係の溶接業を父から受け継ぎ、大企業も相手に職人技の溶接を一人で行い、家族6人を養っている。少年期より下痢など腸の調子が悪く、2004年に重症化、大学病院でようやく潰瘍性大腸炎の診断を受ける。主としてステロイドで治療を行い、昨年よりレミケードを使用、レミケードの効能も現在、減弱傾向にある。医師から手術や入院を勧められるが、仕事の関係から拒否している

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 兎に角、お腹を壊しやすい子供時代・中学時代・高校時代、それで、高校受験も、滑り止めの私学がトイレに籠もっていて、受験できなくって、滑ったという、まぁ、公立高校があったので、公立は受かったのですけれども、そこからあともトイレに籠もって、テストが受けられないということがしょっちゅうありまして。だけども、近くの病院しか行かなかったので、ずっと腸炎と、あとは「男の子なので腸が下痢になりやすいんだ」と「緊張すると下痢になるんだ」ということで、医者からは普通のビオフェルミンくらいの整腸剤くらいしかくれなかったんですけど、
 だいぶ年いってから、食欲もなくなり、食べられなくなって、もう、下痢と下血が酷くなって、それでも通っていた病院の先生は「これは何だかわからない」ということで、それで自分自身、インターネットで調べて「もしかして、これは潰瘍性大腸炎とちがいますか」と先生に言いましたが、「そんなことはありえない」と、その時点で「だけどもおかしいから、一旦、おかしいから大学病院に検査しに行ったらどうや」ということで、内視鏡を初めて入れて「もう完全な、重症の潰瘍性大腸炎だ」と判断されて、そこで即入院になってしまった。

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この方の語り一覧

会社の人事異動で管理部門になり、人間関係で悩んだのが発病の引き金になったのかなと思う。 CH1A1-1

個人病院に行ってもなかなか診断がつかず、総合病院に行き、大腸の検査をしたところ、大腸の左側に炎症があり、そこでUCの診断がついた。CH1A1-2

4,5年の周期で主治医が変わっている状態なので、なかなか信頼関係というのは、難しいところはあるが、みなさんIBDの専門医なので相互理解はできている CH1A3-1

平成2~3年ごろ、2回目の入院。治療の主体は、ステロイドで、IVH(中心静脈栄養)だけで絶食というのが1ヶ月続きかなりつらかった。その時初めて難しい病気なんだと思った。 CH1B1-1

平成12年ころに大腿骨頭壊死という足の骨の病気になって、手術をした。原因はよくわからないがステロイドの大量摂取かもしれない。 CH1B1-3

ステロイドは累積で約15,000ミリグラムくらいまで行っているので今はもうやめている。 CH1B1-4

寛解になってくると医者も手術は勧めることができない。相対的適応では手術を決断するのはなかなか難しい。 CH1C2-1

当初食事に関しては、低脂肪低残渣が過度に徹底されていたが、スポーツは適度に行っていた。CH1D1-1

潰瘍性大腸炎患者でない両親に病状が悪い時には少しあたったりする。しかし妻は同病なのでそのあたりはあうんの関係。 CH1D2-1

仕事を継続するためにはやはり職場の理解というのが必要で、今の職場ではサポート体制も取ってもらってます。上司に対しても、体調というのは逐次報告して通院の配慮もしてもらえる。 CH1D4-1