NPO法人 IBDネットワーク

このサイトは潰瘍性大腸炎とクローン病の患者会の全国組織である、NPO法人IBDネットワークがNPO法人健康と病いの語りディペックスジャパンの許可を得て作成したものです

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潰瘍性大腸炎の語り

原因不明の発熱と背中の痛みは、結局UCの症状の悪化によるものだった。KT13A4-2

KT-13 プロフィール

診断時32歳、インタビュー時42歳(2016年5月)女性 関東地方在住 内科治療をひと通り行ったが改善せず、手術をするなら今しかないと思い手術を決断した。術後は良好。ご主人と小学生の子供と三人家族。

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 そのトイレに行きまくっているのは潰瘍性大腸炎が再燃しているって言われて、でもそれでもそんなには重くなくてしばらくそれで3年くらいそのまま生活してたんですけど、どうも良くならないしずるずる痛いままだし、でそうこうしているうちに熱が39度くらい出初めて、背中が痛くなってきて熱が出るのでロキソニンっていうお薬を飲むんですけど、ロキソニンを飲むから解熱はするんですけど、やっぱり翌日また39度の熱がでる、背中が痛い、おかしい、となって。でもまさか潰瘍性大腸炎だと思ってないので整形外科とか普通の内科とかに受診するんですけど原因はわからないので経過観察をしましょうと言われて、自分ではいったいなんの病気かわからなくて不安で、その時3週間ごとに潰瘍性大腸炎のお医者さんに会ってたんですけど、3週間後にようやくその先生に会えて、顔色を見て入院しましょうと言われたのが最初の重くなる最初の診断だったんですね。入院してすぐもわからなくて、原因が。わからないので4日目くらいに、いろんな検査をして4日目くらいにようやく潰瘍性大腸炎が軽傷だったのに重症の、直腸型でなくて全大腸型になっているよと。

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この方の語り一覧

会社の人事異動で管理部門になり、人間関係で悩んだのが発病の引き金になったのかなと思う。 CH1A1-1

個人病院に行ってもなかなか診断がつかず、総合病院に行き、大腸の検査をしたところ、大腸の左側に炎症があり、そこでUCの診断がついた。CH1A1-2

4,5年の周期で主治医が変わっている状態なので、なかなか信頼関係というのは、難しいところはあるが、みなさんIBDの専門医なので相互理解はできている CH1A3-1

平成2~3年ごろ、2回目の入院。治療の主体は、ステロイドで、IVH(中心静脈栄養)だけで絶食というのが1ヶ月続きかなりつらかった。その時初めて難しい病気なんだと思った。 CH1B1-1

平成12年ころに大腿骨頭壊死という足の骨の病気になって、手術をした。原因はよくわからないがステロイドの大量摂取かもしれない。 CH1B1-3

ステロイドは累積で約15,000ミリグラムくらいまで行っているので今はもうやめている。 CH1B1-4

寛解になってくると医者も手術は勧めることができない。相対的適応では手術を決断するのはなかなか難しい。 CH1C2-1

当初食事に関しては、低脂肪低残渣が過度に徹底されていたが、スポーツは適度に行っていた。CH1D1-1

潰瘍性大腸炎患者でない両親に病状が悪い時には少しあたったりする。しかし妻は同病なのでそのあたりはあうんの関係。 CH1D2-1

仕事を継続するためにはやはり職場の理解というのが必要で、今の職場ではサポート体制も取ってもらってます。上司に対しても、体調というのは逐次報告して通院の配慮もしてもらえる。 CH1D4-1