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このサイトは潰瘍性大腸炎とクローン病の患者会の全国組織である、NPO法人IBDネットワークがNPO法人健康と病いの語りディペックスジャパンの許可を得て作成したものです

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潰瘍性大腸炎の語り

病気が判明した時に、本人と出病名を聞いたんだけど、最初は本当に理解できなかった。 KT7F1-1

KT-7 プロフィール

娘が患者。診断時:10歳 インタビュー時:14歳 中学2年生(2012年4月)関東地方在住。内科治療を色々試したが、どれも効果がなく中学1年の時に大腸全摘の手術を行った。今では自分も娘も手術をして良かったと思っている。今は、娘と犬2匹と暮らしている。48歳。

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 ちょうどたまたま日曜日、土曜日、祭日だったか、記憶には定かでないですが、病院が休みの日で、市民病院の方に行かせていただいたときに、ただの普通の下痢症状だとずっと思っていたのに、最初に隔離病棟に入れられて、小児病棟に移されて入院して、小児科の先生からこれはちょっと普通の病気じゃないかもしれないっていうふうに言っていただいて、外科の先生の方に廻していただいて病気が判明した時に、本人と私とで、一応病名を聞いたんです。
 最初は本当に理解しがたくて、一応遺伝的なものもあるよと聞いていたんですけれど、そういうのも全然知らずにやっていて、ちょうど夏休みだということもあったので、本人にそれを学校の自由研究にさせたぐらい、病気のことを理解させようと思ってやったので、本人はすごい勉強はそれぐらいしたと思います。やはり小児科の先生が一応ついて自分の病気の理解も大切だっていうことを言われたんで、その時はそうやって理解はさせました。私もすごい最初は複雑で、聞いて帰って主人にこういう病気だと言われましたということを言ったんですね、潰瘍性大腸炎だということを。その時はなんともなく、おばあちゃんとお話をしたときに主人のお兄さんも同じ病気だったと、それで急いで電話入れてどういう症状が出るかということを聞いたりしました。

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この方の語り一覧

会社の人事異動で管理部門になり、人間関係で悩んだのが発病の引き金になったのかなと思う。 CH1A1-1

個人病院に行ってもなかなか診断がつかず、総合病院に行き、大腸の検査をしたところ、大腸の左側に炎症があり、そこでUCの診断がついた。CH1A1-2

4,5年の周期で主治医が変わっている状態なので、なかなか信頼関係というのは、難しいところはあるが、みなさんIBDの専門医なので相互理解はできている CH1A3-1

平成2~3年ごろ、2回目の入院。治療の主体は、ステロイドで、IVH(中心静脈栄養)だけで絶食というのが1ヶ月続きかなりつらかった。その時初めて難しい病気なんだと思った。 CH1B1-1

平成12年ころに大腿骨頭壊死という足の骨の病気になって、手術をした。原因はよくわからないがステロイドの大量摂取かもしれない。 CH1B1-3

ステロイドは累積で約15,000ミリグラムくらいまで行っているので今はもうやめている。 CH1B1-4

寛解になってくると医者も手術は勧めることができない。相対的適応では手術を決断するのはなかなか難しい。 CH1C2-1

当初食事に関しては、低脂肪低残渣が過度に徹底されていたが、スポーツは適度に行っていた。CH1D1-1

潰瘍性大腸炎患者でない両親に病状が悪い時には少しあたったりする。しかし妻は同病なのでそのあたりはあうんの関係。 CH1D2-1

仕事を継続するためにはやはり職場の理解というのが必要で、今の職場ではサポート体制も取ってもらってます。上司に対しても、体調というのは逐次報告して通院の配慮もしてもらえる。 CH1D4-1