NPO法人 IBDネットワーク

このサイトは潰瘍性大腸炎とクローン病の患者会の全国組織である、NPO法人IBDネットワークがNPO法人健康と病いの語りディペックスジャパンの許可を得て作成したものです

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潰瘍性大腸炎の語り

語って頂いた方のプロフィール CH2

CH2 プロフィール

診察時26歳、インタビュー時44歳(2013年1月)女性 中国地方在住。長年にわたり一通りの内科治療をしたが改善しなかったので2002年に手術をして大腸全摘した。直後は腹膜炎を起こして大変だったが、現在は元気に暮らしている。家族構成は夫と二人暮らし。

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 最初は焼き肉を食べた後に下痢をしたのが始まりで、その後も風邪をひいたことをきっかけに下痢が治らなくなり、個人病院に行ったがなかなか治らなかった。そのうち出血も見られるようになったので総合病院で検査をしてもらったら潰瘍性大腸炎だと診断された。すぐに絶食でステロイド治療を行ったが、3か月の入院となった。退院した後職場復帰したが、その後も1年に1-2回くらいの割合で入院するようになった。その頃に白血球除去療法というのが出始めた頃で試してみたが、最初は効果があったものの、数年経ち効果がなくなり、またステロイドも段々効かなくなってきた。入院して絶食が長くなるとストレスで鬱状態にもなってきたし、動脈から直接ステロイドを大腸付近に注入する治療などもやったが改善しなかったので、ついに手術を決意した。
 手術は2回に分けて行うもので、1回目で大腸を全摘出して人工肛門を作り、2回目で人工肛門を閉じるときに腹膜炎を起こし、緊急手術で再度人工肛門になった。その後しばらくはひどい脱水症状で、食事もろくに取れなくなって衰弱してしまったが、最終的に人工肛門を閉じた後は順調に回復し、今では普通に生活ができている状態。食事も何でも食べられるし、海外旅行に行っても困ることはない。このように手術前に比べて格段に生活の質は上がっていたので、手術をしたことは良かったと思っている。たとえ手術がうまくいかなくて永久的な人工肛門になったとしても後悔はしなかったと思う。
 今、同病で苦しんでいる人たちに言いたいことは、一人で悩まずに周りの人に話をするだけでも楽になるはずなので、私も含めてだが、前向きに頑張ってほしいと思う。

この方の語り一覧

調子が悪くなり始めたのは、平成6年の12月ぐらい。会社の忘年会で焼き肉を食べたあとに下痢をするようになった。その後風邪もかさなり・・・。CH2A1-1

母も特定疾患の病気を持っていたので、親子で同じなのかっていうので、あまりショックはなかった。入院生活も結構快適だった。 CH2A2-1

ステロイドが効かなくなり、白血球除去療法との併用をしたがそれも効かなくなり、免疫抑制剤もするが、目立った効果が得られない。CH2B1B2

ステロイドや免疫調節剤も効かず、パルス療法とか、大腸の動脈に直接ステロイドを注入するなども試したが良くならず、外科手術を決断した。CH2C1-1

手術をしたことは間違っていなかったと思うが、もっと早くやればよかったとは思っていない。 CH2C1-2

手術後は大腸がないので、便をする回数は普通の人より多いが、特に不便は感じないし、何よりなんでも食べられるのがメリットかな。CH2C4-1

2回目に人工肛門に戻してから脱水症状がひどくて家の階段も上がれないくらいだった。 CH2C4-2

腹膜炎を起こした時は肺にも水が溜まり、大変だった。CH2C4-3

夫も潰瘍性大腸炎の患者なので、お互いの気持ちもわかるが、タイプがちょっと違うところもあるので、え?って思おうこともある CH2D2-1

こんなに良い子にしてるのに悪くなるのだったら、それは人生楽しくないなということに思いまして。もうそれからは好きな時に好きなことをしようと・CH2D4-1