NPO法人 IBDネットワーク

このサイトは潰瘍性大腸炎とクローン病の患者会の全国組織である、NPO法人IBDネットワークがNPO法人健康と病いの語りディペックスジャパンの許可を得て作成したものです

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潰瘍性大腸炎の語り

語っていただいた方々のプロフィール

診断時10代

KT6

診断時:10歳 インタビュー時:14歳 中学3年生(2012年4月)女性(KT6)

関東地方在住。内科治療を色々試したが、どれも効果がなく中学1年の時に大腸全摘の手術を行った。手術をして良かったと思っている。また、自分の体験を多くの同じ病気の人に知ってもらいたいとも思っている。今は、母と犬2匹と暮らしている。

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kt5

診断時:19歳 インタビュー時:35歳(2012年3月)男性(KT5)

関東地方在住。大学に入学した頃発病して内科治療を続けながら司法試験に挑戦し、苦労しながらも弁護士になった。その後も再燃、寛解を繰り返し、薬もだんだん効かなくなってきた時手術も検討したが、最近はなんとか寛解状態が
続いている。独身の一人暮らし。

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qs4

診断時:19歳 インタビュー時:29歳(2014年3月)男性(QS4)

九州地方在住。10年前、19歳で大学浪人している時に発症し、なかなか診断がつかず大変な思いをして大学に入学。その後就職してからは寛解状態が続いていたが2014年の1月に再燃し、現在は食事も制限しているが、前向きに生きて
いる。独身で一人暮らし。

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診断時20代

ks4

診断時:21歳 インタビュー時:31歳(2012年4月)男性(KS4)

関西地方在住。現在、常勤の高校教師。大腸の全摘手術経験者。下痢が半年間続いたため、病院受診、検査ですぐに潰瘍性大腸炎と診断される。ステロイドで回復するも、止めると再発し、これを繰り返す。将来も考えて、手術を決断。
術後は順調な経過をたどりその後希望であった教師の職に就く。

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ks5

診断時:22歳 インタビュー時:31歳(2012年4月)女性(KS5)

関西地方在住。現在、主婦で、家族は主人と子供(11ヵ月)。大学卒業時に発症、母も潰瘍性大腸炎。治療は漢方中心。潰瘍性大腸炎について理解ある、現在の主人と巡り会い結婚。そして、病気をかかえながらも男子を無事出産。現在、
育児奮闘中で、二人目の子供もいずれと考えている。

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qs1

診断時:23歳 インタビュー時:49歳(2012年4月28日)女性(QS1)

九州地方在住。潰瘍性大腸炎全大腸炎型 出産後8年で再燃しその後寛解と再燃を繰り返したが手術はしていない。現在、仕事は非常勤の看護師 夫と夫の両親との4人暮らし。

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kt11

診断時:23歳 インタビュー時:30歳(2015年12月)女性(KT11)

関東地方在住。専門医にかかり標準的治療は殆ど行ったが寛解に至らず、主治医からは手術も勧められているが、自分で納得ができず手術はしていない。最近始めた臨床試験で青黛という漢方が効いているようで現在は寛解を維持して
いる。家族は父、母、祖母。

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ch2

診察時:26歳 インタビュー時:44歳(2013年1月)女性(CH2)

中国地方在住。長年にわたり一通りの内科治療をしたが改善しなかったので2002年に手術をして大腸全摘した。直後は腹膜炎を起こして大変だったが、現在は元気に暮らしている。家族構成は夫と二人暮らし。

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hr1

診断時:27歳 インタビュー時:44歳(2012年11月)男性(HR1)

北陸地方在住。発病後8年間の内科治療の後2003年に大腸全摘手術を受けた。その手術の後腹膜炎を起こし緊急手術となり、同時に人工肛門を閉鎖した。その後も体調不良が続き最終的に恒久的な人工肛門にした。さらに2011年1月には肛門に膿がたまり肛門摘出の手術も行った。今は落ち着いている。妻と二人暮らし。

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kt8

診断時:27歳、インタビュー時:62歳(2012年9月23日)女性(KT8)

関東地方在住。15年間の内科治療の後、全摘手術をしたが、その後何度も腸閉そくを起こし、最後は繋ぎ目のところが壊死をしてしまい、緊急手術もした。それでも大腸全摘手術をしたおかげで、公務員としての仕事を定年までまっとう
することができた。現在夫と子供二人の4人暮らし。

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ch1

診断時28歳、インタビュー時52歳(2013年1月)男性(CH1)

中国地方在住。長年にわたり内科治療を受けながら会社の仕事も続けている。ステロイドの副作用もでているが、まだ手術までには至っていない。患者会の仕事も精力的に行っている。家族構成は妻と二人暮らし。

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qs3

診断時:28歳、インタビュー時:51歳(2012年7月)男性(QS3)

九州地方在住。寛解と再燃を繰り返しながら、3回の入院を含め長年にわたる内科治療をしている。潰瘍性大腸炎そのものでは、発病したときは全大腸炎型でかなり重症だったが、その後はそれほど重症になったことはない。しかし合併症としての関節炎や免疫抑制剤の副作用としての歯周炎などがひどい。
職業は獣医師。独身。

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hk1

診断時:29歳 インタビュー時:53歳(2012年11月)男性(HK1)

北海道地方在住。トイレが頻回になって出血もあり、痔かと思って病院に行ったら即入院となり、潰瘍性大腸炎と診断された。以来さまざまな内科治療を経験し、入院も通算7回を数えている。手術も考えたことがあるが、まだしていない。
家族は妻と成人した子供が二人。

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ks1

診断時:29歳、インタビュー時:47歳(2012年3月)女性(KS1)

関西地方在住。長年にわたる内科治療のあと去年の年末初めて入院した。今は緩解状態だが、最悪の場合手術も視野に入れている。現在は専業主婦で、家族構成は夫と娘が一人

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診断時30代

kt3

診断時:31歳、インタビュー時:50歳(2012年3月)女性(KT3)

関東地方在住。長年にわたる内科治療と数回の入院のあと手術をし、現在は元気に小学校の教員をしている。家族構成は夫と娘、息子、夫の両親の6人家族。

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qs2

診断時:31歳 インタビュー時:49歳(2012年7月)男性(QS2)

九州地方在住。行政の嘱託員。発病は31歳の時。大腸検査でふさがっているところがあり、32歳で初めての手術。約10年後に再発2回目の手術。翌年に入って3回目の手術で大腸を全摘した。一時(3ヶ月)ストーマをつけたが、現在は
クローズド(閉じている)。家族は母、妻、犬4匹、猫1匹。

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kt13

診断時:32歳、インタビュー時:42歳(2016年5月)女性(KT13)

関東地方在住。内科治療をひと通り行ったが改善せず、手術をするなら今しかないと思い手術を決断した。術後は良好。主人と小学生の子供と三人家族。

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kt10

診断時:33歳、インタビュー時:45歳(2015年6月)女性(KT10)

関東地方在住。3年間内科治療を続けたが寛解に至らず全摘手術を行ったが、術後の経過が悪く長い間苦しんだ。ようやく手術したのとは別の病院でメンタル面も含めて適切な処置をしてもらえて、今では普通の社会生活が送れるように
なった。家族は母親と二人暮らし。

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診断時40代

ks3

診断時:43歳 インタビュー時:54歳(2012年4月)女性(KS3)

関西地方在住。看護師。発症して11年、サラゾピリンやステロイドなど薬の副作用に悩まされることもあったが、経験から、ストレスや過労からくる再燃を避けるようにして、看護師の職も続けるように努力している。循環器系などの病気もあり、それと潰瘍性大腸炎とのコントロールに困るときもある。元気なときは、
患者会活動など、人を支援する時間に使うようにしている。

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ks2

診断時:43歳 インタビュー時:51歳(2012年3月)男性(KS2)

関西地方在住。鉄鋼関係の溶接業を父から受け継ぎ、職人技の溶接を一人で行い、家族6人を養っている。少年期より下痢など腸の調子が悪く、2004年に重症化、大学病院でようやく潰瘍性大腸炎の診断を受ける。主としてステロイドで治療を行い、昨年よりレミケードを使用。レミケードの効能も現在減弱傾向にある。医師
から手術や入院を勧められるが仕事の関係から拒否している。

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kt9

診断時:45歳、インタビュー時:52歳(2013年2月16日)男性(KT9)

関東地方在住。3年間の内科治療の後2009年に全摘手術をした。術後はほぼ順調で現在は便の回数も7回程度で安定している。家族は母親と妻と3人暮らし。

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kt1

診断時:49歳 インタビュー時:59歳(2010年10月)男性(KT1)

関東地方在住。事務職の会社員。海外出張中に突然の大量下血で発症し、一旦寛解したが半年後に再燃。発症から1年後に全摘手術。術後半年ほど頻回の下痢で苦しんだがその後復職し現在は普通の生活を送っている。妻と子供二人。

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診断時50代以上

kt12

診断時:54歳、インタビュー時:71歳(2016年4月)男性(KT12)

関東地方在住。一度再燃したが薬物治療と食事療法により寛解(無症状、本人は「全治」と自己診断)が続いている。妻と娘夫婦とその子供二人の6人家族。 医療法人財団健和会臨床・社会薬学研究所所長(インタビュー時の所属)
片平冽彦 保健学博士 東京大学大学院医学系研究科

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kt2

診断時:56歳、インタビュー時:61歳(2012年2月)女性(KT2)

関東地方在住。2007年に潰瘍性大腸炎と診断され、内科治療のあと手術。術後しばらくは大変だったが、現在は大変元気で障害者の働く、ふれあい喫茶で店長をしている。息子と夫婦と3人暮らし。

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患者家族

kt7

娘が患者。診断時:10歳 インタビュー時:14歳 中学3年生(2012年4月)(KT7)

関東地方在住。内科治療を色々試したが、どれも効果がなく中学1年の時に大腸全摘の手術を行った。今では自分も娘も手術をして良かったと思っている。今は、娘と犬2匹と暮らしている。48歳。女性

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