NPO法人 IBDネットワーク

このサイトは潰瘍性大腸炎とクローン病の患者会の全国組織である、NPO法人IBDネットワークがNPO法人健康と病いの語りディペックスジャパンの許可を得て作成したものです

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潰瘍性大腸炎の語り

語って頂いた方のプロフィール HK1

HK1 プロフィール

診断時:29歳 インタビュー時:53歳(2012年11月)北海道地方在住。トイレが頻回になって出血もあり、痔かと思って病院に行ったら即入院となり、潰瘍性大腸炎(UC)と診断された。以来さまざまな内科治療を経験し、入院も通算7回を数えている。手術も考えたことがあるが、まだしていない。家族は妻と成人した子供が二人。

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 最初にUCと診断された病院は当時はまだUCの患者の経験が少なく内視鏡検査も初めてという主治医だった。当初はステロイドによる治療を行ったが、副作用で緑内障になった(現在そのため左目がほとんど見えない状態)ため、ステロイドは中止してペンタサや最近出たアサコールという薬と、食事を減らしてエレンタールにより寛解を維持するようにしていたが、最近この基本薬であるペンタサとアサコールに薬のアレルギーを発症していることが判明した。
 精神的に大きなショックを受けたのは発病した時よりも、再燃した時と、基本薬であるペンタサとアサコールにアレルギーを発症した時であった。再燃するまでは初回発作型だと勝手に思い込んでいたので、再燃した時初めて病気を自覚して受け入れたのだと思う。また、ペンタサなどの基本薬のアレルギーを発症した時は、もう手術しかないのかと不安な状態になった。
 仕事に関しては発症してからもずっと同じ会社で勤務してきたが、症状を配慮してもらい単身赴任から予定より早く戻してもらったり、外回りの仕事から経理という内勤に変更してもらったり、という配慮をしてもらえたことは大変ありがたかった。
 家族の協力も非常に大きく有りがたかった。特に食事には普段から気を付けなければならないので妻も大変だったと思う。また子供が生まれており、妻も働いていたので、義理の母が仕事を辞めてまで同居してくれて、子供の面倒や食事作りをしてくれたことが大変ありがたく感謝している。

この方の語り一覧

その病院でも初めて使う機械での内視鏡検査をやって、やっと潰瘍性大腸炎の診断が下った。 HK1A1-2

その時は、協力してくれた家族や職場のメンバーへの申し訳なさ、それから、自分はこれでほんとに仕事を辞めなきゃいけないんではないかとか、いろんなことを考えた。 HK1A2-1

最初の病院の主治医と、2回目の病院では主治医が2回替わったけれど、いずれもお医者さんと意見が合わないということは特になかった。HK1A3-1

再燃した時と基本薬であるペンタサにアレルギーが出た時は非常にショックだった。HK1A4-1

パルス療法というのはステロイドを100ミリとか500ミリという単位で点滴してそれを3日間続けるというものだった。 HK1B1-1

入院中に本が読めなくなって眼科に行ったら緑内障だとわかった。ステロイドの副作用だということ  HK1B1-2

最初はステロイドの大量投与で、その後はサラゾピリン、ペンタサと使ったが、絶食状態で退院してエレンタールだけで生活したこともあった  HK1B1D1

食事に関しては、やはり脂肪分などは控えていた HK1B2D1

今一定期間入院して手術をする、そのてんびんをかけたときに、まだ、あの、てんびんかけるほど手術を早急にやろうということでもないなということです。HK1C2-1

子どもが産まれた後に、かみさんも働いていたので、かみさんのお母さんが仕事を辞めて同居してくれ、子どもの面倒も見てくれた。 HK1D2-1

この病気が夫婦の性生活に与える影響はないと思うし、子供を作ることも無理ではない。 HK1D3-1

外勤がメーンの仕事だったのを、経理というまったく未知の分野を短期間で、吸収しなければいけないということで、つらい部分とうれしかった部分とあった。HK1D4-1

自分が患者会に、最初に求めたのは、転勤に伴ってどこの病院に行ったらいいのか、誰に診てもらったらいいのかを知りたいということだった。HK1D5-1