NPO法人 IBDネットワーク

このサイトは潰瘍性大腸炎とクローン病の患者会の全国組織である、NPO法人IBDネットワークがNPO法人健康と病いの語りディペックスジャパンの許可を得て作成したものです

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潰瘍性大腸炎の語り

語って頂いた方のプロフィール HR1

HR1 プロフィール

診断時:27歳 インタビュー時:44歳(2012年11月)北陸地方在住。発病後8年間の内科治療の後2003年に大腸全摘手術を受けた。その2回目の手術の後腹膜炎を起こし緊急手術となり、同時に人工肛門を閉鎖した。しかしその後も体調不良が続き最終的に恒久的な人工肛門にした。さらに2011年1月には肛門に膿がたまり肛門摘出の手術も行った。今は落ち着いている。妻と二人暮らし。

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 下痢がひどくなってトイレの回数が10回、20回と増えてきたので病院に行ったら、痔ろうだと言われて緊急手術となった。その時同時に潰瘍性大腸炎と診断された。最初はそれがどういう病気かわからなかったけれど、医者には一生治らない病気だと言われた。一旦退院したが1年後に悪化して2回目の入院になった。その後毎年入院するようになり5回目の入院の時、「もう大腸が悲鳴を上げている、大腸を取った方がいい」と言われ、大腸全摘の手術をした。
 それは3回に分けて行う手術だったが、その2回目が終わった後腹膜炎を起こして再び緊急手術となり、同時に人工肛門閉鎖の手術もおこなった。しかし、大腸全摘の手術をした後もトイレの回数はなかなか減らず、仕事も再就職しようとしたが体力が持たずに正社員は諦めてアルバイトを続けた。その後もどんどん悪化して、色々薬も試してみたけれど改善せず、恒久的な人工肛門にすべきか悩んでいた時は自殺を考えたこともあった。悩みに悩んだ末、結局恒久的人工肛門にした。
 術後半年くらいはQOLも上がって手術して良かったと思っていたが、半年後くらい経った頃肛門から変な浸出液みたいなものが出始めて、そのうち膿が出るようになった。最初は管を入れて膿を出す治療をしたが、うまくいかず最終的には肛門を切除することになった。最後の手術をしてから1年半くらい経つが今のところ順調で、アルバイトだが仕事にも復帰し、患者会の活動もやっている。ここまでこられたことに妻や職場の人たちに感謝している。

この方の語り一覧

最初は下痢と同時にお尻に痔ろうができてその手術のために病院に行ったら潰瘍性大腸炎だと診断されたHR1A1-1

ペンタサの副作用で口内炎ができて、熱も出て風邪のような症状になった  HR1B1-1

プレドニンは最初すごくよく聞いたが調べてみると怖いくすりだということがわかり自分でもボロボロになって行くのがわかったので手術を受け入れた HR1B1-2

もう大腸が悲鳴を上げている、と言われて手術したら治るんですかと聞いたら治りますといわれてので手術をした。 HR1C1-1

もう大腸はボロボロですと言われて、身体が楽になるなら多少のリスクはしょうがないと、その手術にかけようと思い踏み切った HR1C3-1

2回目の手術の後腹膜炎を起こし緊急手術となったが、怖くて手術の直前まで同意書にサインしなかった。 HR1C3-4

入院中、人工肛門を付けるのか、付けないのかで悩んでいた時、ふと自殺を考えて窓を開けようとしたが20センチしか開かずに、我に帰った HR1C4-1

人工肛門の交換はごく自然にしてるつもりだけど、心の片隅には、「どうしてこんなものを付けて、生活しなくちゃいけないんだ」という気持ちはある。でもQOLは上がったので、差し引きゼロかな HR1C4-3

人工肛門を閉じて退院した後はトイレに籠りきる生活でプライドが崩れ去った時期だった。 HR1C4-2

人間って1人では生きていけないんだなと、妻や看護師さんや他の人たちに俺は生かされているんだなと思う HR1D2-1

職安に行くふりをして妻には内緒でボーと海を見に行ったりしたこともあったが、ひょんなことから今の仕事につくことができた HR1D4-1

入院するたびに上司に「首にしてくれ」と言うんですが、しっかり治して戻ってきてくださいと言われて、泣いてしまった。 HR1D4-2

やっと決まった仕事の初日に体が動かなくなって早退して帰ってしまい、布団の中で涙が止まらなかった。HR1D4-3

今人生を悩んでいる方も決して簡単な気持ちで自殺を考えたり、人生を投げ出したりしないでほしい HR1D6-1

肛門の周辺が膿んでしまい膿を出す手術をした。いずれ肛門を全部とらなければならないかもしれない。 HR1E2-1

膿がたまってしまって左足を切断するか肛門を削除するかの決断を迫られ、結局肛門を切除することになった。 HR1E2-2