NPO法人 IBDネットワーク

このサイトは潰瘍性大腸炎とクローン病の患者会の全国組織である、NPO法人IBDネットワークがNPO法人健康と病いの語りディペックスジャパンの許可を得て作成したものです

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潰瘍性大腸炎の語り

語って頂いた方のプロフィール KT5

KT5 プロフィール

診断時19歳、インタビュー時35歳(2012年3月)
関東地方在住。大学に入学した頃発病して内科治療を続けながら司法試験に挑戦し、苦労しながらも弁護士になった。その後も再燃、寛解を繰り返し、薬もだんだん効かなくなってきた時手術も検討したが、最近はなんとか寛解状態が続いている。独身の一人暮らし。

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 最初出血があった時は痔かなと思った程度で、ペンタサやプレドニンで出血も止まり寛解になったが、そのうちプレドニンも効かなくなり、入院治療となった。
 最初の入院は3週間で退院できたが、絶食でプレドニンを大量投与した。退院後も良くなったり悪くなったりを繰り返していた。その間、プレドニンやペンタサの注腸もしたが、なかなか効かなくなってきた。そんなときイムランという免疫調節剤を使ったら自分には合っているようで、最初はとてもよかった。しかし、それも徐々に効かなくなり量を増やしていったが、効くときと効かないときがあり、なんとなくおさまっている感じで、今まで手術をしないまま続いている。
 司法試験の時は、試験中に何度もトイレに行かなければならなくて大変苦労した。しかしこの試験をあきらめて、他の仕事に就くのは自分としてはいやだったので、もうどうなってもいいやと、半分諦めながらもがむしゃらにやっていた。だから今にして思えば良く受かったものだと思う。
 手術については2回目の入院が終わってイムランに切り替わった時に、イムランを飲んでペンタサも飲みつつ、それでも悪くなってきて、イムランを2錠に増やして、ペンタサの注腸やらステロイドの注腸やらを全部フルコースでやっても全然良くならなかったときがあった。その時は内服ではこれがもう限度ということを言われたので、やっぱり手術をしないと良くならないかなと思い、かなり悩んでいた。でもなかなか手術にまで踏み切れなくて、1回取っちゃうともう着けるわけにはいかないしと思って、悩んでるうちになんとなく良くなった。その後も悪くなることもあったが、だましだまし生活をしてると、また戻ってくるという形で、手術を考えたのはその1回だけで、その後は考えたことはない。

この方の語り一覧

大学に入った時に便をすると出血し、最初痔の薬をちょっと投与したんだが、なかなかそれが効かなくて、近くの病院に行き、潰瘍性大腸炎だという診断を受けた。 KT5A1-1

主治医からこれは難病でということを言われたんですが、そう言われても最初はなかなかピンとこなくて今一つ実感はなかった。 KT5A2-1

悪くなった日にいきなり行っても主治医がいないとか、病院の体制といいますかね、そいうのに対する不満はあります。 KT5A3-1

春に花粉が飛び始めると悪くなる。主治医にそれを言うと、春になると悪い患者さんが多くなるようで、それはおっしゃってます。 KT5A4-1

しばらくはプレドニンを飲んで寛解を維持してたんですが、その後にまた再燃してしまった。もうステロイドでは効かないということでイムランを使い始めたら、相性がいいみたいだった。 KT5B1-1

内服ではこれがもう限度ということを言われたので、やっぱり手術しなけりゃ良くならないかと、かなり悩んでたけれどそのうちになんとなく良くなってしまった。 KT5C2-1

母親はすごく落胆していまして、それでこんな病気になったのは私のせいだとか、よく嘆いていることもありました。 KT5D2-1

法廷中に中断してもらってトイレに行ったこともあるので支障はあるが、自分の裁量である程度やっていける。職場でも理解してもらっている。 KT5D4-1

司法試験というのがありまして、試験の時のプレッシャーはひどいもんでして、受かった年の司法試験もトイレに駆け込みながらだったので本当に苦労しました。 KT5D4-2

最大のメリットは同じ方々と本当に悩みを打ち明けられて、愚痴を言いあえて、それでなんか心が軽くなるといいますかね。 KT5D5-1

あれ食べちゃいけない、これ食べちゃいけないと神経、気を遣い過ぎたりするのもよくないし、本当に病気のことはあまり考えないようにしている。 KT5D6-1