KT11　プロフィール

診断時23歳、インタビュー時30歳（2015年12月）関東地方在住 専門医にかかり標準的治療は殆ど行ったが寛解に至らず、主治医からは手術も勧められているが、自分で納得ができず手術はしていない。最近始めた臨床試験で青黛という漢方が効いているようで現在は寛解を維持している。家族は父、母、祖母。

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　自宅で下血して近くの病院にいったらすぐに入院して潰瘍性大腸炎の診断を受けた。その病院で、「この病気は難病で治療方がない」と言われたが、自分でインターネットなどで調べたらちょっと違うんじゃないかと思って、その病院を退院してIBDの専門医のいる病院に行った。そこの先生は「この病気は根治治療法がないのであって治療法がないわけではない」と言われた。
　その後潰瘍性大腸炎の標準治療はほとんどやった。アサコールに始まり顆粒球除去療法、イムラン、プログラフ、レミケード、ヒュミラ。しかしどれも効果がなく、昨年には主治医から手術を進められるようになった。
　それはQOLの改善と大腸がんのリスクを減らすということだったが、自分では納得できなかったので手術の選択はしなかった。その間症状が悪化して入院も４回し、そのうちの１回は合併症としての壊疽性膿皮症というもので入院した。最悪足を切断しなければないかもしれないという状況にひどく混乱した。幸いこれは完治したが、この症状が潰瘍性大腸炎の合併症だということがわかるまでかなり時間が掛かり、やっとこの壊疽性膿皮症を潰瘍性大腸炎の合併症として治療した経験のある医師に巡り合って、適切な治療をしてもらうことができた。
　このように合併症を含めて何度も入院したりして仕事にも影響がでていたのでどうしたらいいか悩んでいた頃、今から5ヶ月ほど前にたまたま別の大学病院で青黛（せいたい）（注１）という漢方の臨床試験をやることを聞いてそれに参加したら、これが私にはとてもよくあっていたようで、炎症がおさまり今は寛解を維持している。
　これからは患者会で自分の気持ちを共有して、２０代で発症した人がどういうふうに病気と向き合っていけばいいかなど、私の経験がすこしでも役に立てればいいなと思っている。
（注１）青黛に関しては2016年12月に厚生労働省から注意喚起の連絡が出されています。
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