NPO法人 IBDネットワーク

このサイトは潰瘍性大腸炎とクローン病の患者会の全国組織である、NPO法人IBDネットワークがNPO法人健康と病いの語りディペックスジャパンの許可を得て作成したものです

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潰瘍性大腸炎の語り

語って頂いた方のプロフィール CH2

CH2 プロフィール

診察時26歳、インタビュー時44歳(2013年1月)女性 中国地方在住。長年にわたり一通りの内科治療をしたが改善しなかったので2002年に手術をして大腸全摘した。直後は腹膜炎を起こして大変だったが、現在は元気に暮らしている。家族構成は夫と二人暮らし。

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 最初は焼き肉を食べた後に下痢をしたのが始まりで、その後も風邪をひいたことをきっかけに下痢が治らなくなり、個人病院に行ったがなかなか治らなかった。そのうち出血も見られるようになったので総合病院で検査をしてもらったら潰瘍性大腸炎だと診断された。すぐに絶食でステロイド治療を行ったが、3か月の入院となった。退院した後職場復帰したが、その後も1年に1-2回くらいの割合で入院するようになった。その頃に白血球除去療法というのが出始めた頃で試してみたが、最初は効果があったものの、数年経ち効果がなくなり、またステロイドも段々効かなくなってきた。入院して絶食が長くなるとストレスで鬱状態にもなってきたし、動脈から直接ステロイドを大腸付近に注入する治療などもやったが改善しなかったので、ついに手術を決意した。
 手術は2回に分けて行うもので、1回目で大腸を全摘出して人工肛門を作り、2回目で人工肛門を閉じるときに腹膜炎を起こし、緊急手術で再度人工肛門になった。その後しばらくはひどい脱水症状で、食事もろくに取れなくなって衰弱してしまったが、最終的に人工肛門を閉じた後は順調に回復し、今では普通に生活ができている状態。食事も何でも食べられるし、海外旅行に行っても困ることはない。このように手術前に比べて格段に生活の質は上がっていたので、手術をしたことは良かったと思っている。たとえ手術がうまくいかなくて永久的な人工肛門になったとしても後悔はしなかったと思う。
 今、同病で苦しんでいる人たちに言いたいことは、一人で悩まずに周りの人に話をするだけでも楽になるはずなので、私も含めてだが、前向きに頑張ってほしいと思う。

この方の語り一覧

会社の人事異動で管理部門になり、人間関係で悩んだのが発病の引き金になったのかなと思う。 CH1A1-1

個人病院に行ってもなかなか診断がつかず、総合病院に行き、大腸の検査をしたところ、大腸の左側に炎症があり、そこでUCの診断がついた。CH1A1-2

4,5年の周期で主治医が変わっている状態なので、なかなか信頼関係というのは、難しいところはあるが、みなさんIBDの専門医なので相互理解はできている CH1A3-1

平成2~3年ごろ、2回目の入院。治療の主体は、ステロイドで、IVH(中心静脈栄養)だけで絶食というのが1ヶ月続きかなりつらかった。その時初めて難しい病気なんだと思った。 CH1B1-1

平成12年ころに大腿骨頭壊死という足の骨の病気になって、手術をした。原因はよくわからないがステロイドの大量摂取かもしれない。 CH1B1-3

ステロイドは累積で約15,000ミリグラムくらいまで行っているので今はもうやめている。 CH1B1-4

寛解になってくると医者も手術は勧めることができない。相対的適応では手術を決断するのはなかなか難しい。 CH1C2-1

当初食事に関しては、低脂肪低残渣が過度に徹底されていたが、スポーツは適度に行っていた。CH1D1-1

潰瘍性大腸炎患者でない両親に病状が悪い時には少しあたったりする。しかし妻は同病なのでそのあたりはあうんの関係。 CH1D2-1

仕事を継続するためにはやはり職場の理解というのが必要で、今の職場ではサポート体制も取ってもらってます。上司に対しても、体調というのは逐次報告して通院の配慮もしてもらえる。 CH1D4-1