NPO法人 IBDネットワーク

このサイトは潰瘍性大腸炎とクローン病の患者会の全国組織である、NPO法人IBDネットワークがNPO法人健康と病いの語りディペックスジャパンの許可を得て作成したものです

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潰瘍性大腸炎の語り

語って頂いた方のプロフィール KT1

KT1 プロフィール

診断時49歳、インタビュー時59歳。関東地方在住。
劇症型だったため発病から1年後に全摘手術。術後1年は大変だったがその後は順調。仕事は事務職のサラリーマン。女房と子供が二人。

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 ヨーロッパに出張中に突然の大量下血で発症し、帰国後近くの総合病院に行ったらそのまま入院してすぐに潰瘍性大腸炎の診断が出た。プレドニンの大量投与でなんとか出血を止めてやっと7週間で退院した。発病を期に仕事も辞めてしばらくのんびりしていたが半年後に再就職した。
 ところがその2ヶ月後に再燃してしまった。その時はたまたま首にならなかったが、今後何度も再燃するようでは仕事を続けられないと思い、発病から1年後に大腸の全摘手術をした。手術は3回に分けて行い、その間は人工肛門をつけ最後の手術でその人口肛門を閉鎖した。
 手術そのものはうまくいったが術後3カ月くらいは頻回の排便でトイレに住んでいるような状況で、苦しくてもう一度人工肛門に戻してほしいと先生にお願いしたほどだが、結局時間が解決してくれたと思う。
 1年後にはゴルフもできるようになり自分で「術後は終わった」宣言をして色々な活動を再開した。特にそれまでは典型的な日本のサラリーマンで、仕事以外はゴルフ程度しか趣味がなかったけれど、病気をしたおかげで同じマンションの人たちとの交流ができたり、大学の医療政策の公開講座に通って勉強したり、またその中で新しい人間関係が広がったりして、活動の場がどんどん広がって行った。
 今、術後10年が経過したが薬も飲まず、便の回数も1日5-6回程度と安定しており、普通の生活ができていることに感謝している。

この方の語り一覧

会社の人事異動で管理部門になり、人間関係で悩んだのが発病の引き金になったのかなと思う。 CH1A1-1

個人病院に行ってもなかなか診断がつかず、総合病院に行き、大腸の検査をしたところ、大腸の左側に炎症があり、そこでUCの診断がついた。CH1A1-2

4,5年の周期で主治医が変わっている状態なので、なかなか信頼関係というのは、難しいところはあるが、みなさんIBDの専門医なので相互理解はできている CH1A3-1

平成2~3年ごろ、2回目の入院。治療の主体は、ステロイドで、IVH(中心静脈栄養)だけで絶食というのが1ヶ月続きかなりつらかった。その時初めて難しい病気なんだと思った。 CH1B1-1

平成12年ころに大腿骨頭壊死という足の骨の病気になって、手術をした。原因はよくわからないがステロイドの大量摂取かもしれない。 CH1B1-3

ステロイドは累積で約15,000ミリグラムくらいまで行っているので今はもうやめている。 CH1B1-4

寛解になってくると医者も手術は勧めることができない。相対的適応では手術を決断するのはなかなか難しい。 CH1C2-1

当初食事に関しては、低脂肪低残渣が過度に徹底されていたが、スポーツは適度に行っていた。CH1D1-1

潰瘍性大腸炎患者でない両親に病状が悪い時には少しあたったりする。しかし妻は同病なのでそのあたりはあうんの関係。 CH1D2-1

仕事を継続するためにはやはり職場の理解というのが必要で、今の職場ではサポート体制も取ってもらってます。上司に対しても、体調というのは逐次報告して通院の配慮もしてもらえる。 CH1D4-1