KT13　プロフィール

診断時32歳、インタビュー時42歳（2016年５月）女性　関東地方在住　内科治療をひと通り行ったが改善せず、手術をするなら今しかないと思い手術を決断した。術後は良好。主人と小学生の子供と三人家族。

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　10年前に発症したときは軽症で、ペンタサを飲んだらすぐに寛解になったので、その後は病気のことは気にせず好き勝手していた。しかし結婚して子供ができてからしばらくして再燃し重症化した。内科治療は色々やって、血球除去療法や免疫調節剤や生物学的製剤も試したが、脱毛などの副作用が出たりしてどれも効果が続かなかった。
　そして、内科の先生から「あなたは手術対象だよ」と言われて、仕事のことや、家族のこと、あるいは核家族の為、自分が入院した時の子供の世話をする両親の年齢や負担のことなどを考えて、手術をするなら今しかないと思い手術を決断した。
　その間、主人は子供の面倒をよく見てくれたし、母は自分がベーチェット病だということもあり、私の病気のこともよく理解してくれて、遠方から泊まり込んで食事などに気を使ってくれてとてもありがたかった。手術するまでは仕事もしていたので、仕事から帰ってくるとぐったりして食事を作るのも大変で、子供のことはまったくかまってやれなくて寂しい思いをさせてしまったと思っている。
　しかし、術後はとても順調でまだ半年しか経過していないが、もうほとんど薬は飲んでおらず便の回数も今１日に５回くらいで、それもしばらくは我慢することができるので、社会生活でそれほど不便は感じていない。
　最初にこの病気にかかったときは、軽症だったということもあり、病気のことをちゃんと調べたことはなかったのだけれど、あの時にちゃんと病気について理解していれば、坂道を転がるように悪くなることはなかったんじゃないかと思っている。なので、自分の病気のことは自分で勉強するのが大事だと思う。そして前向きに、今を一生懸命生きるっていうのが一番大事なんじゃないかなと思う。