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このサイトは潰瘍性大腸炎とクローン病の患者会の全国組織である、NPO法人IBDネットワークがNPO法人健康と病いの語りディペックスジャパンの許可を得て作成したものです

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潰瘍性大腸炎の語り

最初術後1ヶ月で職場に復帰しようとしたが、全く仕事にならず、また休むことになった。 KT1D4-1

KT-1 プロフィール

診断時49歳、インタビュー時59歳。関東地方在住。
劇症型だったため発病から1年後に全摘手術。術後1年は大変だったがその後は順調。仕事は事務職のサラリーマン。女房と子供が二人。

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Q:それは、その復帰しようと思えたのは、回数が減ってきてそろそろ大丈夫かなっていう判断ですか?それとも、例えばお医者さんと相談されてっていうようなことだったんでしょうか。
 いや、もうお医者さんは、仕事して良いとか悪いとかっていう状況ではなかったので、お医者さんからは特に何も言われませんでした。要は、最初1ヶ月ぐらいでちょっと会社行ったんですね。で、行ったんですけれども、仕事にならないんですね。もう1時間おきぐらいにトイレ行かなきゃいけないし。それから、普段の時も、もうやはりトイレのことが気になっちゃって仕事に集中できない状況なんですね。それと、やはり動き回るのが駄目なんですね。動き回るとどうしても便意が出て来てしまうので。じっと座ってる分には割といいんですけどね。でも、いくら事務職とはいっても、やはり、会社の中であっち動いたりこっち動いたりしますよね。ちょっと書類を取りに2~3歩動くという。そういうのも辛いんですね。なので、ああ、これはちょっと仕事にならないなと思って、もう一度休ませてくださいっていうことで、そのあとまた2ヶ月ぐらい。
 (その後)何とかなるかなっていう時に、最初はだから半日勤務でスタートしたんですけども。私の場合は、午前中が割と調子良いんですね。朝トイレ行って、そのあと、お昼を食べるぐらいまでが割と安定してたものですから、最初の頃は、その午前中だけ行って午後帰ってくるというようなところからスタートして。それで、最終的にフルタイムで戻れたのが3ヶ月ぐらい経ってからというような状況でしたね。
Q:ということは、その半日っていうのがどのぐらいの期間ですか。
 半日っていうのは、そうですね。2週間かそこらでしたかね。

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この方の語り一覧

会社の人事異動で管理部門になり、人間関係で悩んだのが発病の引き金になったのかなと思う。 CH1A1-1

個人病院に行ってもなかなか診断がつかず、総合病院に行き、大腸の検査をしたところ、大腸の左側に炎症があり、そこでUCの診断がついた。CH1A1-2

4,5年の周期で主治医が変わっている状態なので、なかなか信頼関係というのは、難しいところはあるが、みなさんIBDの専門医なので相互理解はできている CH1A3-1

平成2~3年ごろ、2回目の入院。治療の主体は、ステロイドで、IVH(中心静脈栄養)だけで絶食というのが1ヶ月続きかなりつらかった。その時初めて難しい病気なんだと思った。 CH1B1-1

平成12年ころに大腿骨頭壊死という足の骨の病気になって、手術をした。原因はよくわからないがステロイドの大量摂取かもしれない。 CH1B1-3

ステロイドは累積で約15,000ミリグラムくらいまで行っているので今はもうやめている。 CH1B1-4

寛解になってくると医者も手術は勧めることができない。相対的適応では手術を決断するのはなかなか難しい。 CH1C2-1

当初食事に関しては、低脂肪低残渣が過度に徹底されていたが、スポーツは適度に行っていた。CH1D1-1

潰瘍性大腸炎患者でない両親に病状が悪い時には少しあたったりする。しかし妻は同病なのでそのあたりはあうんの関係。 CH1D2-1

仕事を継続するためにはやはり職場の理解というのが必要で、今の職場ではサポート体制も取ってもらってます。上司に対しても、体調というのは逐次報告して通院の配慮もしてもらえる。 CH1D4-1