主治医からこれは難病でということを言われたんですが、そう言われても最初はなかなかピンとこなくて今一つ実感はなかった。　KT5A2-1

　最初はその近くの病院で１９くらいの時に、診断を受けた時に、主治医からこれは難病でということを言われたんですが、そう言われても最初はなかなかピンとこなくて、今のところ治る病気ではありませんといわれたので、厄介な病気だと思いましたけれど、今一つ実感はなかったですね。言われた当時は実感はなかったんですが、日に日に症状が何回も、最初は薬を飲めば何とかなっちゃう病気なのかなと思ってて、じゃ薬を飲んでりゃいいかと思ってたくらいだったんですけれど、それから薬を飲んでも症状が悪くなってきて、で、もうこれ以上薬がないような、なかなか他に手がない状態に陥ってたこともありましたので、そういう時は、そこまで来て初めて、ああやっかいな病気なんだなというのを実感しましたね。言われた最初の時はまあ、若かったせいもありますが、あまりこれはやばいなという実感はなかったんですけれどね。