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このサイトは潰瘍性大腸炎とクローン病の患者会の全国組織である、NPO法人IBDネットワークがNPO法人健康と病いの語りディペックスジャパンの許可を得て作成したものです

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潰瘍性大腸炎の語り

プレドニンを使っているときは写真を撮るのがいやだった KT6B1-1

KT-6 プロフィール

診断時:10歳 インタビュー時:14歳 中学3年生(2012年4月)関東地方在住。内科治療を色々試したが、どれも効果がなく中学1年の時に大腸全摘の手術を行った。手術をして良かったと思っている。また、自分の体験を多くの同じ病気の人に知ってもらいたいとも思っている。今は、母と犬2匹と暮らしている。

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 プレドニンは使いました。プレドニンを使っている間は写真を撮るのがすごくいやでしたね。顔が。膨れるっていうのの、その当時は女の子って言うのもあって、ああ嫌だなって思いながら使ってたし、あと、毛が濃くなるのがすごくいやで、はい、わあまた毛が濃くなっているよといいながら、はい、使っていましたね。プレドニンって急激に止めてはいけないので、ああ、減った、減ったけどまだ残っている、また減るかなという思いで通院をよくしていました。
Q:薬の効果はどうでしたか。プレドニンは効きましたか。
 プレドニンは一時的には効きましたが、やはりどんどんどんどん効かなくはなって行きました。
Q:ほかのイムランとか、ペンタサとか使ってたということなんですけれど、そのへんはどうでしたか、効果はありましたか。
イムランもやはりちょっとの間だけ効いたんですが、たまたまイムランがグレープフルーツに弱いってことを知らなかったためにグレープフルーツばかりを食べていて、血液検査をすると悪化しているということで、ちょっと騒動にもなりましたが、一時的にはイムランも効いてくれました。

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この方の語り一覧

会社の人事異動で管理部門になり、人間関係で悩んだのが発病の引き金になったのかなと思う。 CH1A1-1

個人病院に行ってもなかなか診断がつかず、総合病院に行き、大腸の検査をしたところ、大腸の左側に炎症があり、そこでUCの診断がついた。CH1A1-2

4,5年の周期で主治医が変わっている状態なので、なかなか信頼関係というのは、難しいところはあるが、みなさんIBDの専門医なので相互理解はできている CH1A3-1

平成2~3年ごろ、2回目の入院。治療の主体は、ステロイドで、IVH(中心静脈栄養)だけで絶食というのが1ヶ月続きかなりつらかった。その時初めて難しい病気なんだと思った。 CH1B1-1

平成12年ころに大腿骨頭壊死という足の骨の病気になって、手術をした。原因はよくわからないがステロイドの大量摂取かもしれない。 CH1B1-3

ステロイドは累積で約15,000ミリグラムくらいまで行っているので今はもうやめている。 CH1B1-4

寛解になってくると医者も手術は勧めることができない。相対的適応では手術を決断するのはなかなか難しい。 CH1C2-1

当初食事に関しては、低脂肪低残渣が過度に徹底されていたが、スポーツは適度に行っていた。CH1D1-1

潰瘍性大腸炎患者でない両親に病状が悪い時には少しあたったりする。しかし妻は同病なのでそのあたりはあうんの関係。 CH1D2-1

仕事を継続するためにはやはり職場の理解というのが必要で、今の職場ではサポート体制も取ってもらってます。上司に対しても、体調というのは逐次報告して通院の配慮もしてもらえる。 CH1D4-1