NPO法人 IBDネットワーク

このサイトは潰瘍性大腸炎とクローン病の患者会の全国組織である、NPO法人IBDネットワークがNPO法人健康と病いの語りディペックスジャパンの許可を得て作成したものです

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潰瘍性大腸炎の語り

語っていただいた方のプロフィール KT14

KT14 プロフィール

診断時60歳、インタビュー時89歳(2017年1月)男性 関東地方在住 発病から10年くらいは大変だったが、主治医の治療方針で、入院も手術もせず仕事を続けながら内科治療だけで寛解に至り、現在では完治したと思っている。現在は家内と二人暮らし。

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発病のきっかけは痔瘻を患って手術をしたが、術後が悪くなかなか良くならなかったので、その肛門科の先生が、もしやということで検査をしてくれたら潰瘍性大腸炎ということが分かった。
 その後専門医のいる大学病院に移って内科治療を行ったが、なかなかよくならず、通勤や通院が大変なので入院させてほしいと主治医に訴えたが、主治医には「その必要はない」と言われ、仕事を続けながら治療を続けた。同様に、あまりにつらいので手術をしてほしいと頼んだが、これも主治医に「必要ない」と言われて諦めた。
 食事についても特に制限はなく何でも食べて、少しのビールも飲んでいた。また趣味のテニスや卓球なども続けていたのが良かったのかもしれないが、徐々に良くなり10年後くらいからは寛解になり現在まで寛解状態が続いている。なので、自分ではもう完治したと思っている。
 発症の原因としては、50歳の時大手企業から関連会社に転出し、自分では気がつかなかったがやはりストレスがかかっていたのかもしれない。
 発症したころにお世話になった患者会に入りその後長年にわたって会長を務めてきたが昨年会長職を退任した。会員からの相談では、「完全に治さないと」ということにこだわらず「ある程度の日常生活が送れればよし」という気持ちを持つことが大切ではないかということを申し上げている。

 

この方の語り一覧

会社の人事異動で管理部門になり、人間関係で悩んだのが発病の引き金になったのかなと思う。 CH1A1-1

個人病院に行ってもなかなか診断がつかず、総合病院に行き、大腸の検査をしたところ、大腸の左側に炎症があり、そこでUCの診断がついた。CH1A1-2

4,5年の周期で主治医が変わっている状態なので、なかなか信頼関係というのは、難しいところはあるが、みなさんIBDの専門医なので相互理解はできている CH1A3-1

平成2~3年ごろ、2回目の入院。治療の主体は、ステロイドで、IVH(中心静脈栄養)だけで絶食というのが1ヶ月続きかなりつらかった。その時初めて難しい病気なんだと思った。 CH1B1-1

平成12年ころに大腿骨頭壊死という足の骨の病気になって、手術をした。原因はよくわからないがステロイドの大量摂取かもしれない。 CH1B1-3

ステロイドは累積で約15,000ミリグラムくらいまで行っているので今はもうやめている。 CH1B1-4

寛解になってくると医者も手術は勧めることができない。相対的適応では手術を決断するのはなかなか難しい。 CH1C2-1

当初食事に関しては、低脂肪低残渣が過度に徹底されていたが、スポーツは適度に行っていた。CH1D1-1

潰瘍性大腸炎患者でない両親に病状が悪い時には少しあたったりする。しかし妻は同病なのでそのあたりはあうんの関係。 CH1D2-1

仕事を継続するためにはやはり職場の理解というのが必要で、今の職場ではサポート体制も取ってもらってます。上司に対しても、体調というのは逐次報告して通院の配慮もしてもらえる。 CH1D4-1