NPO法人 IBDネットワーク

このサイトは潰瘍性大腸炎とクローン病の患者会の全国組織である、NPO法人IBDネットワークがNPO法人健康と病いの語りディペックスジャパンの許可を得て作成したものです

トップ

潰瘍性大腸炎の語り

語って頂いた方のプロフィール KT6

KT6 プロフィール

診断時:10歳 インタビュー時:14歳 中学3年生(2012年4月)
関東地方在住。内科治療を色々試したが、どれも効果がなく中学1年の時に大腸全摘の手術を行った。手術をして良かったと思っている。また、自分の体験を多くの同じ病気の人に知ってもらいたいとも思っている。今は、母と犬2匹と暮らしている。

この人の語りを見る

 小学校4年の時に、何度もお腹が痛くなって、検査をしたら潰瘍性大腸炎だということがわかった。普段から食事には気を着け、色々な内科治療もしたが悪化することが度々あって何度も入院した。
 入院すると絶食で点滴になるが、絶食はとてもつらかった。内科治療としては、漢方、ペンタサ、プレドニン、イムラン、などの内服薬のほか白血球除去療法もやった。そしてどれも最初は効いたが、だんだん効かなくなった。
 それでも小学校のころは、お腹に傷を付けるのがいやで手術を拒否していたが、中学1年の時「とにかく早く楽になりたい」という思いで手術をすることに決めた。手術は2回に分けて行い、1回目で大腸を全摘しストーマを作った。2回目の手術は痛いのが分かっていたので、手術はいやだといってわめいたこともあったが、「まだ若いんだからストーマを外して歩いたほうがいいんじゃないの」と言われてストーマを外すことを決意した。
 今では手術したことで、以前のようにたくさんの薬を飲むこともなくなったし、プレドニンの副作用で顔がまん丸になることなどの心配もなくなり、何より気持ちが楽で、明るくなって色んなところにも出かけられるようになり、手術をしてよかったなと思っている。
 手術の後、運動会や修学旅行などの学校行事に参加したくて、今年の4月に一般の学校の一般のクラスに転校した。運動会も修学旅行もとても大変だったけれど、なんとかやり通すことができたのは自分にとって少し自信になったかなと思う。しかし同時に自分の病気のことを友達に正しく伝えることの難しさをも実感しているが、今楽しく生活している。

この方の語り一覧

会社の人事異動で管理部門になり、人間関係で悩んだのが発病の引き金になったのかなと思う。 CH1A1-1

個人病院に行ってもなかなか診断がつかず、総合病院に行き、大腸の検査をしたところ、大腸の左側に炎症があり、そこでUCの診断がついた。CH1A1-2

4,5年の周期で主治医が変わっている状態なので、なかなか信頼関係というのは、難しいところはあるが、みなさんIBDの専門医なので相互理解はできている CH1A3-1

平成2~3年ごろ、2回目の入院。治療の主体は、ステロイドで、IVH(中心静脈栄養)だけで絶食というのが1ヶ月続きかなりつらかった。その時初めて難しい病気なんだと思った。 CH1B1-1

平成12年ころに大腿骨頭壊死という足の骨の病気になって、手術をした。原因はよくわからないがステロイドの大量摂取かもしれない。 CH1B1-3

ステロイドは累積で約15,000ミリグラムくらいまで行っているので今はもうやめている。 CH1B1-4

寛解になってくると医者も手術は勧めることができない。相対的適応では手術を決断するのはなかなか難しい。 CH1C2-1

当初食事に関しては、低脂肪低残渣が過度に徹底されていたが、スポーツは適度に行っていた。CH1D1-1

潰瘍性大腸炎患者でない両親に病状が悪い時には少しあたったりする。しかし妻は同病なのでそのあたりはあうんの関係。 CH1D2-1

仕事を継続するためにはやはり職場の理解というのが必要で、今の職場ではサポート体制も取ってもらってます。上司に対しても、体調というのは逐次報告して通院の配慮もしてもらえる。 CH1D4-1