NPO法人 IBDネットワーク

このサイトは潰瘍性大腸炎とクローン病の患者会の全国組織である、NPO法人IBDネットワークがNPO法人健康と病いの語りディペックスジャパンの許可を得て作成したものです

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潰瘍性大腸炎の語り

語って頂いた方のプロフィール QS2

QS2 プロフィール

診断時、31歳 インタビュー時歳49歳(2012年7月)九州在住。行政の嘱託員。発病は31歳の時。大腸検査でふさがっているところがあり、32歳で始めての手術。約10年後に再発2回目の手術。翌年に入って3回目の手術で大腸を全摘した。一時(3ヶ月)ストーマをつけたが、現在はクローズド(閉じている)。家族は母、妻、犬4匹、猫1匹。

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 最初、下腹部痛と腰痛があった。しばらくは我慢していたが、段々ひどくなったため、病院へ行くと、触診でなにか「ごろっとしたもの」があると言われ、検査のための入院をすることになった。大腸内視鏡検査と小腸造影検査をやったが大腸が完全に塞がっているということで、手術が一番妥当だろうということで手術で大腸の右半分を切除した。術後はペンタサと経口栄養剤を服用していたが10年くらいは体調も良く、年に1・2回病院でカメラ検査をしたが問題なく過ごしていた。
 しかし40代に入って仕事をやめることになり、その時のストレスもあったのかもしれないが、自分でお腹をさわると「ごろっとしたもの」がまたできているのがわかり、病院に行くとそのまま入院となった。検査するとまたもや塞がっているとのことで、今度も悪いところだけを切除した。しかし半年後にカメラで検査するもポリープはたくさんできていて狭窄もあった。このとき直腸はいいが、S状結腸から上は塞がっているということで、3回目の手術となった。今回はいいところも残っていたが大腸を全摘した。そして一時的にストーマをつくり三ヵ月後に元に戻して。現在は普通排便が出来るようにしている。
 術後もトイレは頻回で、今は2時間に1回くらいトイレに行く。つまり1日に12回から14回くらい行っている。なので、現在は食事はほとんどせずに、1日にエンシュア6本で1500キロカロリーを取っている。食事をとるとトイレの回数が増え、睡眠不足になったりストレスがたまるので控えている。しかし週末のお昼だけ外食をして、ストレス解消している。
 患者会にかかわったことで、病気への受容ができ、前向きに考えることができた。また、自分が得たい情報が知ることが出来た。同病の人にも前向きな気持ちになれるよう、どんどん外に出て行ってほしいと思う。

この方の語り一覧

会社の人事異動で管理部門になり、人間関係で悩んだのが発病の引き金になったのかなと思う。 CH1A1-1

個人病院に行ってもなかなか診断がつかず、総合病院に行き、大腸の検査をしたところ、大腸の左側に炎症があり、そこでUCの診断がついた。CH1A1-2

4,5年の周期で主治医が変わっている状態なので、なかなか信頼関係というのは、難しいところはあるが、みなさんIBDの専門医なので相互理解はできている CH1A3-1

平成2~3年ごろ、2回目の入院。治療の主体は、ステロイドで、IVH(中心静脈栄養)だけで絶食というのが1ヶ月続きかなりつらかった。その時初めて難しい病気なんだと思った。 CH1B1-1

平成12年ころに大腿骨頭壊死という足の骨の病気になって、手術をした。原因はよくわからないがステロイドの大量摂取かもしれない。 CH1B1-3

ステロイドは累積で約15,000ミリグラムくらいまで行っているので今はもうやめている。 CH1B1-4

寛解になってくると医者も手術は勧めることができない。相対的適応では手術を決断するのはなかなか難しい。 CH1C2-1

当初食事に関しては、低脂肪低残渣が過度に徹底されていたが、スポーツは適度に行っていた。CH1D1-1

潰瘍性大腸炎患者でない両親に病状が悪い時には少しあたったりする。しかし妻は同病なのでそのあたりはあうんの関係。 CH1D2-1

仕事を継続するためにはやはり職場の理解というのが必要で、今の職場ではサポート体制も取ってもらってます。上司に対しても、体調というのは逐次報告して通院の配慮もしてもらえる。 CH1D4-1