NPO法人 IBDネットワーク

このサイトは潰瘍性大腸炎とクローン病の患者会の全国組織である、NPO法人IBDネットワークがNPO法人健康と病いの語りディペックスジャパンの許可を得て作成したものです

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潰瘍性大腸炎の語り

語って頂いた方のプロフィール QS3

QS3 プロフィール

診断時28歳、インタビュー時51歳(2012年7月)九州地方在住。寛解と再燃を繰り返しながら、3回の入院を含め長年にわたる内科治療をしている。潰瘍性大腸炎そのものでは、発病したときは全大腸炎型でかなり重症だったが、その後はそれほど重症になったことはない。しかし合併症としての関節炎や免疫抑制剤の副作用としての歯周炎などがひどい。職業は獣医師。独身。

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 20数年前、下痢と出血で病院に行ったら潰瘍性大腸炎と診断され、その時は1か月入院した。その後も2回入院したが、入院のつど仕事を辞めてしばらく休んでからアルバイトなどをしたりもした。今はまた本業の獣医師として働いている。
 犬猫にもIBDはあるので、発病前からIBDに関する知識は有った。なので、診断された時も治らない病気だということは分かっていたので別段驚きはしなかったが、特定疾患という制度は知らなかったので、診断時直後に教えてもらって有り難かった。
 内科治療としてはペンタサ、ステロイド、レミケードなどの服薬が中心。特にステロイドは今でも5ミリで服用している。今のところ潰瘍性大腸炎の方は、薬で納まっているので手術のことは検討したことはない。しかし、関節炎などの合併症と薬の副作用では苦労することもある。
 医者も自分の専門のことしか知らないので潰瘍性大腸炎の合併症だということがわからない医者が多く、困っている患者も多いはずだ。食事に関しては、調子の悪い時は油ものを少なくするなど気を付けているが、調子のいい時は気にせずなんでも食べているし、お酒も飲んでいる。
 結婚については、しちゃいけないってわけじゃないけど、結婚したら大変だということが分かっているので、今後もするつもりはない。今、患者会に入って活動しているが、患者会では情報を交換したり愚痴を言い合ったりするのもいいが、福祉的な問題や医療費の問題、あるいは医療の地域格差の問題などについて、声を上げることも大事だ。

この方の語り一覧

会社の人事異動で管理部門になり、人間関係で悩んだのが発病の引き金になったのかなと思う。 CH1A1-1

個人病院に行ってもなかなか診断がつかず、総合病院に行き、大腸の検査をしたところ、大腸の左側に炎症があり、そこでUCの診断がついた。CH1A1-2

4,5年の周期で主治医が変わっている状態なので、なかなか信頼関係というのは、難しいところはあるが、みなさんIBDの専門医なので相互理解はできている CH1A3-1

平成2~3年ごろ、2回目の入院。治療の主体は、ステロイドで、IVH(中心静脈栄養)だけで絶食というのが1ヶ月続きかなりつらかった。その時初めて難しい病気なんだと思った。 CH1B1-1

平成12年ころに大腿骨頭壊死という足の骨の病気になって、手術をした。原因はよくわからないがステロイドの大量摂取かもしれない。 CH1B1-3

ステロイドは累積で約15,000ミリグラムくらいまで行っているので今はもうやめている。 CH1B1-4

寛解になってくると医者も手術は勧めることができない。相対的適応では手術を決断するのはなかなか難しい。 CH1C2-1

当初食事に関しては、低脂肪低残渣が過度に徹底されていたが、スポーツは適度に行っていた。CH1D1-1

潰瘍性大腸炎患者でない両親に病状が悪い時には少しあたったりする。しかし妻は同病なのでそのあたりはあうんの関係。 CH1D2-1

仕事を継続するためにはやはり職場の理解というのが必要で、今の職場ではサポート体制も取ってもらってます。上司に対しても、体調というのは逐次報告して通院の配慮もしてもらえる。 CH1D4-1