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このサイトは潰瘍性大腸炎とクローン病の患者会の全国組織である、NPO法人IBDネットワークがNPO法人健康と病いの語りディペックスジャパンの許可を得て作成したものです

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潰瘍性大腸炎の語り

ステロイドや免疫調節剤も効かず、パルス療法とか、大腸の動脈に直接ステロイドを注入するなども試したが良くならず、外科手術を決断した。CH2C1-1

CH-2 プロフィール

診察時26歳、インタビュー時44歳(2013年1月)女性 中国地方在住。長年にわたり一通りの内科治療をしたが改善しなかったので2002年に手術をして大腸全摘した。直後は腹膜炎を起こして大変だったが、現在は元気に暮らしている。家族構成は夫と二人暮らし。

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 なかなか効かないので、当時考えられる治療を全てしましょうということで、初めてパルス療法、ステロイドのパルス療法をやってみても良くならない。で、そんな治療をしているのに、トイレで気絶するほどの大量下血をしたりとかしてたので。でも、そろそろ手術かなと思いながらも、で、先生が、まだ、じゃ、大腸の動脈に直接ステロイドを入れましょう。で、太もも、足の付け根の動脈から大腸までカテーテル入れて、で、そこでステロイドを入れるっていうのを、こう、動脈を使ってるんで動いてはいけない。で、あの、血管造影をしながらなので、寒いそういうレントゲン室に3時間ぐらい放置される(笑)治療をしていて。もうそれが辛くてしょうがなくて、もしこれで良くなっても、次回また悪くなったら同じことを繰り返すのかっていうことを経験して、もうそれなら切ってしまおうというとこで外科手術を決断しました。
 で、その手術が決まったら、それまで何をやっても良くならなかった調子があっというまに良くなり、もう普通便も出、下血も止まったので、(笑)ちょっとこれは切らなくてもいいかな。手術キャンセルしようかなと思ったんですが、やっぱりその時の内科治療のしんどさを考えると、もう同じことは本当に繰り返したくないので、もうその場で手術は決めました。

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この方の語り一覧

会社の人事異動で管理部門になり、人間関係で悩んだのが発病の引き金になったのかなと思う。 CH1A1-1

個人病院に行ってもなかなか診断がつかず、総合病院に行き、大腸の検査をしたところ、大腸の左側に炎症があり、そこでUCの診断がついた。CH1A1-2

4,5年の周期で主治医が変わっている状態なので、なかなか信頼関係というのは、難しいところはあるが、みなさんIBDの専門医なので相互理解はできている CH1A3-1

平成2~3年ごろ、2回目の入院。治療の主体は、ステロイドで、IVH(中心静脈栄養)だけで絶食というのが1ヶ月続きかなりつらかった。その時初めて難しい病気なんだと思った。 CH1B1-1

平成12年ころに大腿骨頭壊死という足の骨の病気になって、手術をした。原因はよくわからないがステロイドの大量摂取かもしれない。 CH1B1-3

ステロイドは累積で約15,000ミリグラムくらいまで行っているので今はもうやめている。 CH1B1-4

寛解になってくると医者も手術は勧めることができない。相対的適応では手術を決断するのはなかなか難しい。 CH1C2-1

当初食事に関しては、低脂肪低残渣が過度に徹底されていたが、スポーツは適度に行っていた。CH1D1-1

潰瘍性大腸炎患者でない両親に病状が悪い時には少しあたったりする。しかし妻は同病なのでそのあたりはあうんの関係。 CH1D2-1

仕事を継続するためにはやはり職場の理解というのが必要で、今の職場ではサポート体制も取ってもらってます。上司に対しても、体調というのは逐次報告して通院の配慮もしてもらえる。 CH1D4-1