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このサイトは潰瘍性大腸炎とクローン病の患者会の全国組織である、NPO法人IBDネットワークがNPO法人健康と病いの語りディペックスジャパンの許可を得て作成したものです

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潰瘍性大腸炎の語り

最初に診断を受けた病院で、医師から「潰瘍性大腸炎という難病で治療方がない」と言われてすごく絶望的な気分になりました。KT11A1A2

KT11 プロフィール

診断時23歳、インタビュー時30歳(2015年12月)関東地方在住
専門医にかかり標準的治療は殆ど行ったが寛解に至らず、主治医からは手術も勧められているが、自分で納得ができず手術はしていない。最近始めた臨床試験で青黛という漢方が効いているようで現在は寛解を維持している。家族は父、母、祖母。

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 最初におかしいなと思ったのは、自宅で下血をしたことです。数日間はそんなに、少量だったので、少しおかしいなと思ってる程度だったんですが、数日後にかなり大量に下血をしたので、これはちょっとおかしいなと思いまして自宅の近くの病院に行きました。で、病院に行ってからは比較的診断までスムーズにいったんですけども、すぐに入院をして数日後に内視鏡の検査をして、潰瘍性大腸炎というふうに診断を受けました。診断を受けた際の説明が、「潰瘍性大腸炎という難病で治療法がないんだ」というふうに先生から説明を受けました。根治治療がないとか原因がまだ分からないっていうことではなくて、治療法がないということをすごく強調されて言われたので、すごく絶望的な気分になりました。
 で、入院をしていて特に治療らしい治療はせず、点滴をしたりだとか、あとペンタサを少量処方はしてもらったんですが、治療らしい治療はせずに数日間入院をしていました。で、先生は一日一度は病室に来てくださって、「どうですか」ということだけ聞いて、「あまり変わらないです」「まあ仕方がないですね、治療法がない病気ですから」っていうような会話をして過ごしていました。で、自分でインターネットで調べたり家族が調べたり友達も調べてくれて、少しちょっと病気の現状とは違うんじゃないかということになって、ちょっと不信感を持ったので自分から退院を、その病院は2週間ぐらいで退院をしました。で、自分で大学病院に行って、IBDの専門医の先生のところに行って、そこで、治療法がないというよりは根治治療がなくて、治療法はあるっていうことだとか、あとペンタサも全然量が足りないしということで、その前の先生に対してすごく先生が怒ってらして、自分でも病気の認識が、全く思っていたような病気ではないということをそこで理解をして、すごく安心をしました。

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この方の語り一覧

会社の人事異動で管理部門になり、人間関係で悩んだのが発病の引き金になったのかなと思う。 CH1A1-1

個人病院に行ってもなかなか診断がつかず、総合病院に行き、大腸の検査をしたところ、大腸の左側に炎症があり、そこでUCの診断がついた。CH1A1-2

4,5年の周期で主治医が変わっている状態なので、なかなか信頼関係というのは、難しいところはあるが、みなさんIBDの専門医なので相互理解はできている CH1A3-1

平成2~3年ごろ、2回目の入院。治療の主体は、ステロイドで、IVH(中心静脈栄養)だけで絶食というのが1ヶ月続きかなりつらかった。その時初めて難しい病気なんだと思った。 CH1B1-1

平成12年ころに大腿骨頭壊死という足の骨の病気になって、手術をした。原因はよくわからないがステロイドの大量摂取かもしれない。 CH1B1-3

ステロイドは累積で約15,000ミリグラムくらいまで行っているので今はもうやめている。 CH1B1-4

寛解になってくると医者も手術は勧めることができない。相対的適応では手術を決断するのはなかなか難しい。 CH1C2-1

当初食事に関しては、低脂肪低残渣が過度に徹底されていたが、スポーツは適度に行っていた。CH1D1-1

潰瘍性大腸炎患者でない両親に病状が悪い時には少しあたったりする。しかし妻は同病なのでそのあたりはあうんの関係。 CH1D2-1

仕事を継続するためにはやはり職場の理解というのが必要で、今の職場ではサポート体制も取ってもらってます。上司に対しても、体調というのは逐次報告して通院の配慮もしてもらえる。 CH1D4-1