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このサイトは潰瘍性大腸炎とクローン病の患者会の全国組織である、NPO法人IBDネットワークがNPO法人健康と病いの語りディペックスジャパンの許可を得て作成したものです

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潰瘍性大腸炎の語り

4月に今の会社に入ったのですが、その年の6月にまた突然の大量下血で再燃してしまいました。KT1A4-1

KT-1 プロフィール

診断時49歳、インタビュー時59歳。関東地方在住。
劇症型だったため発病から1年後に全摘手術。術後1年は大変だったがその後は順調。仕事は事務職のサラリーマン。女房と子供が二人。

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 はい。4月に今の会社に入ったんですけれども、すぐに、その年の6月。だから、入って2ヶ月ぐらいで、再発、再燃してしまったんですね。それで、最初の時の状況よりは多少良かったんですけれども、でも、似たような状況になりまして。同じ病院に駆け込んだんですけれども、やはり、また即入院と。この時も、あまり、前兆は殆どなかったんですけれども、やはり、突然下血が始まりまして、それで、すぐに病院に行ったんですけれども、またすぐに入院ということで。この時は、4週間ぐらいで退院できたんですが、やはり同じ様な状況で、プレドニンの大量投与ということで、やっと出血を抑えて退院したというような状況でした。
Q:その最初の入院から、そのあと、その2回目の入院に至る間っていうのは、通常飲んでいるお薬とかそういったものはあるんですか。
 その時は、もう薬は飲んでいませんでした。退院直後は、プレドニンを少しずつ減らしながら飲んでましたけれども、それがゼロになってからは便の状態も良かったですし、特に何も薬は飲んでいませんでした。
Q:そうすると、その再燃が起きたというその時にはどのようなお気持ちになられたでしょうか。
 確かに、その時はちょっとびっくりしたというか。再発の可能性はあるとは言われてたんですが、どのぐらいの確率でどういう状況になったらとか、そういうことは自分でも考えてなかったので、まぁ、大丈夫だろうっていう、無責任な楽観的な感情持ってたものですから、実際に再発した時にはちょっとびっくりしまして。その時になって初めて、今のこの潰瘍性大腸炎という病気について自分で詳しく調べ始めたというような状況でしたね。

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この方の語り一覧

会社の人事異動で管理部門になり、人間関係で悩んだのが発病の引き金になったのかなと思う。 CH1A1-1

個人病院に行ってもなかなか診断がつかず、総合病院に行き、大腸の検査をしたところ、大腸の左側に炎症があり、そこでUCの診断がついた。CH1A1-2

4,5年の周期で主治医が変わっている状態なので、なかなか信頼関係というのは、難しいところはあるが、みなさんIBDの専門医なので相互理解はできている CH1A3-1

平成2~3年ごろ、2回目の入院。治療の主体は、ステロイドで、IVH(中心静脈栄養)だけで絶食というのが1ヶ月続きかなりつらかった。その時初めて難しい病気なんだと思った。 CH1B1-1

平成12年ころに大腿骨頭壊死という足の骨の病気になって、手術をした。原因はよくわからないがステロイドの大量摂取かもしれない。 CH1B1-3

ステロイドは累積で約15,000ミリグラムくらいまで行っているので今はもうやめている。 CH1B1-4

寛解になってくると医者も手術は勧めることができない。相対的適応では手術を決断するのはなかなか難しい。 CH1C2-1

当初食事に関しては、低脂肪低残渣が過度に徹底されていたが、スポーツは適度に行っていた。CH1D1-1

潰瘍性大腸炎患者でない両親に病状が悪い時には少しあたったりする。しかし妻は同病なのでそのあたりはあうんの関係。 CH1D2-1

仕事を継続するためにはやはり職場の理解というのが必要で、今の職場ではサポート体制も取ってもらってます。上司に対しても、体調というのは逐次報告して通院の配慮もしてもらえる。 CH1D4-1