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このサイトは潰瘍性大腸炎とクローン病の患者会の全国組織である、NPO法人IBDネットワークがNPO法人健康と病いの語りディペックスジャパンの許可を得て作成したものです

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潰瘍性大腸炎の語り

私の場合は全大腸炎型といって、大腸全体に潰瘍が発生するというものだったので、最初からステロイドの大量投与になった。 KT1B1-1

KT-1 プロフィール

診断時49歳、インタビュー時59歳。関東地方在住。
劇症型だったため発病から1年後に全摘手術。術後1年は大変だったがその後は順調。仕事は事務職のサラリーマン。女房と子供が二人。

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 ええ。潰瘍性大腸炎の場合、幾つかの型がありまして、私の場合は、全大腸型といって、大腸の全体に潰瘍ができているということで、更に劇症型ということで、相当。内視鏡検査をやったんですけれども、私もちらっとだけ画面を見ましたけれども、相当程度、重症だったということで。普通ですと、割と軽めの薬からですね。ペンタサとか。そういう軽い薬から入るんですけれども、私の場合はもう最初から重症だったので、プレドニンという強い薬ですね。ステロイドの。それも相当大量にですね、点滴でスタートしたということです。そのプレドニンの治療が始まったんですけれども、なかなか下血が止まらずに、そうですね。1日3時間おきぐらいにトイレに行くというような状況で。その都度、下血があってですね。当然、食事は一切取らずに点滴で治療を続けてたんですけれども、ついに貧血で倒れまして。
 そのあと、ですから、輸血もやりました。確か、3日間ぐらいに分けて900CCぐらいを輸血してもらったと思います。そのあと、これは、その時は自分では知らなかったんですけれども、プレドニンよりもさらに強力なステロイドを、相当大量に、3日間ぐらいにかけて大量に投与されたようです。それはあとから聞いてわかったんですけれども。それが効果があったみたいで、徐々に出血が止まって、何とか点滴が外れて、おかゆから、全がゆから始まって、少しずつお米の量が増えていって、結局、7週間入院しました。

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この方の語り一覧

会社の人事異動で管理部門になり、人間関係で悩んだのが発病の引き金になったのかなと思う。 CH1A1-1

個人病院に行ってもなかなか診断がつかず、総合病院に行き、大腸の検査をしたところ、大腸の左側に炎症があり、そこでUCの診断がついた。CH1A1-2

4,5年の周期で主治医が変わっている状態なので、なかなか信頼関係というのは、難しいところはあるが、みなさんIBDの専門医なので相互理解はできている CH1A3-1

平成2~3年ごろ、2回目の入院。治療の主体は、ステロイドで、IVH(中心静脈栄養)だけで絶食というのが1ヶ月続きかなりつらかった。その時初めて難しい病気なんだと思った。 CH1B1-1

平成12年ころに大腿骨頭壊死という足の骨の病気になって、手術をした。原因はよくわからないがステロイドの大量摂取かもしれない。 CH1B1-3

ステロイドは累積で約15,000ミリグラムくらいまで行っているので今はもうやめている。 CH1B1-4

寛解になってくると医者も手術は勧めることができない。相対的適応では手術を決断するのはなかなか難しい。 CH1C2-1

当初食事に関しては、低脂肪低残渣が過度に徹底されていたが、スポーツは適度に行っていた。CH1D1-1

潰瘍性大腸炎患者でない両親に病状が悪い時には少しあたったりする。しかし妻は同病なのでそのあたりはあうんの関係。 CH1D2-1

仕事を継続するためにはやはり職場の理解というのが必要で、今の職場ではサポート体制も取ってもらってます。上司に対しても、体調というのは逐次報告して通院の配慮もしてもらえる。 CH1D4-1