NPO法人 IBDネットワーク

このサイトは潰瘍性大腸炎とクローン病の患者会の全国組織である、NPO法人IBDネットワークがNPO法人健康と病いの語りディペックスジャパンの許可を得て作成したものです

トップ

潰瘍性大腸炎の語り

私の場合は、3回に分けて行う手術で、1回目は大腸を全摘して人工肛門を作った。 KT1C3-1

KT-1 プロフィール

診断時49歳、インタビュー時59歳。関東地方在住。
劇症型だったため発病から1年後に全摘手術。術後1年は大変だったがその後は順調。仕事は事務職のサラリーマン。女房と子供が二人。

この人のプロフィールに戻る


 はい。1回目は大腸を全摘して、1回で終わる手術の場合には、そのまま小腸でJパウチというのを作って、で、小腸とその肛門近くの直腸とをつないで終わりなんですけれども、いきなりつなぐと、万一そこが、つなぐところが漏れたりした場合には大変なことになるということで。私の場合、1回目は全部、大腸を切除して人工肛門にしたわけですね。ですから、小腸の先端をお腹から出して人工肛門にしました。それで、最初の手術が9月で、2回目の手術が翌年の2月だったんですけれども、2回目は何をしたかと言うと、小腸を使ってJパウチという袋を作ったんですね。この時に一緒につないでしまうという選択もあったらしいんですけれども、それはお医者さんの判断で、もう一回、もうワンステップおきましょうということで、その時も人工肛門にしてつながなかった。で、最終的に、3回目の時にその人工肛門を外して直腸とつないで自然排泄ができるような状況にしたというのが3回目の手術ということですね。それで、1回目の手術の時は初めての人工肛門だったので、人工肛門というと非常に何かおどろおどろしい感じがするんですけれども、確かに非常に不思議な物ですね。経験した人じゃないと、当然わからないと思いますけれども。ただ、私にとっては、何て言うんですかね。排便を我慢する必要はないですね。なので、社会生活を送る上では非常に便利な物ではありますね。

コメントを残す

メールアドレスが公開されることはありません。 が付いている欄は必須項目です

この方の語り一覧

会社の人事異動で管理部門になり、人間関係で悩んだのが発病の引き金になったのかなと思う。 CH1A1-1

個人病院に行ってもなかなか診断がつかず、総合病院に行き、大腸の検査をしたところ、大腸の左側に炎症があり、そこでUCの診断がついた。CH1A1-2

4,5年の周期で主治医が変わっている状態なので、なかなか信頼関係というのは、難しいところはあるが、みなさんIBDの専門医なので相互理解はできている CH1A3-1

平成2~3年ごろ、2回目の入院。治療の主体は、ステロイドで、IVH(中心静脈栄養)だけで絶食というのが1ヶ月続きかなりつらかった。その時初めて難しい病気なんだと思った。 CH1B1-1

平成12年ころに大腿骨頭壊死という足の骨の病気になって、手術をした。原因はよくわからないがステロイドの大量摂取かもしれない。 CH1B1-3

ステロイドは累積で約15,000ミリグラムくらいまで行っているので今はもうやめている。 CH1B1-4

寛解になってくると医者も手術は勧めることができない。相対的適応では手術を決断するのはなかなか難しい。 CH1C2-1

当初食事に関しては、低脂肪低残渣が過度に徹底されていたが、スポーツは適度に行っていた。CH1D1-1

潰瘍性大腸炎患者でない両親に病状が悪い時には少しあたったりする。しかし妻は同病なのでそのあたりはあうんの関係。 CH1D2-1

仕事を継続するためにはやはり職場の理解というのが必要で、今の職場ではサポート体制も取ってもらってます。上司に対しても、体調というのは逐次報告して通院の配慮もしてもらえる。 CH1D4-1